Regards croisés sur la drépanocytose : Familles, Éducation, Société

Regards croisés sur la drépanocytose : Familles, Éducation, Société

Congrès organisé en collaboration avec la CAHRE (Cellule d’accompagnement pour élèves hospitalisés ou en rémission), le mardi 3 juin 2025, de 13h00 à 16h00, dans l'amphithéâtre du CHL.


PUBLIC CIBLE :

Tout public


PROGRAMME :

  • 13h00 : Introduction
  • 13h05 : Présentation de la maladie en pédiatrie - Conséquences médicales pour les enfants dans leur vie quotidienne et scolaire. Dr Isabelle Kieffer – médecin spécialiste dans le Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique (SOHP) et en pédiatrie générale, CHL
  • 13h25 : Transition vers le monde adulte et intégration professionnelle - Projet de vie et espérance de vie. Dr Susan Cortez Clemente – médecin dans le service d’Hématologie / Hémato-oncologie / Cancérologie du CHL
  • 13h45 : Discussion
  • 13h55 : Éducation thérapeutique de la drépanocytose en pédiatrie. Mme Valérie Loutsch – infirmière pédiatrique, CHL
  • 14h10 : Groupes parents-enfants et retour d’expériences. Mme Laura Thielen – psychologue, CHL
  • 14h25 : Discussion
  • 14h30 : Pause
  • 14h45 : Défis psychosociaux chez les jeunes adultes: impact de la maladie sur la vie quotidienne et le futur, à travers le regard de l’association. Gwenn Crohin, ALAN – Association luxembourgeoise maladies rares
  • 15h05 : Prise en charge scolaire – modèle d’enseignement ambulatoire du CARHE. Mme Anna Feiereisen, ministère de l’Éducation nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse, Casemanager CAHRE / M. Tim Rinnen, ministère de l’Éducation nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse, Chef du service CAHRE
  • 15h25 : Discussion
  • 15h35 : Expérience parentale
  • 15h50 : Discussion
  • 15h55 : Clôture et remerciements

INSCRIPTION :

Inscription gratuite via le formulaire d'inscription en ligne disponible ici.