- Nom de l'ERN : EuroBloodNet
- Libellé complet : ERN on Rare Hematological Diseases
- Nom du coordinateur CHL : Dr Isabelle Kieffer (Pédiatrie)
- Service d'affiliation : Service National de Pédiatrie, secteur onco-hématologie pédiatrique (SOHP)
- Tél. du secrétariat : +352 4411 6544
1. Qu’est-ce que Eurobloodnet ?
Un réseau européen de spécialistes en hématologie bénigne et maligne à travers l’Europe, permettant d’assurer l’accès aux meilleurs spécialistes sans que le patient ait besoin de se déplacer.
2. Quelles sont les pathologies prises en charge au sein de Eurobloodnet ?
- les hémopathies bénignes ( non cancéreuses) : que ce soit les anomalies des membranes des globules rouges ( un exemple : les sphérocytoses), les formes rares d’anémies congénitales, les pathologies de l’hémoglobine ( exemples : les drépanocytoses ou les thalassémies), les déficits enzymatiques du globule rouge conduisant à une anémie hémolytique
- les hémopathies malignes et les aplasies médullaires ou syndromes myélodysplasiques
- les troubles de coagulation : que ce soit les hémophilies ou maladies de Willebrand, ou des déficits rares en facteurs de coagulation, mais aussi les formes rares de thrombophilie qui prédisposent à un risque de thromboses
3. L’ERN au CHL
- interactions avec les centres de référence européens pour les malades complexes en tant que partenaire affilié à l’ERN
- participation aux registres européens pour ces maladies, ce qui soutient la recherche
- formation des professionnels de santé au CHL sur ces pathologies rares et très diverses, transition entre l’adolescence et la maladie à l’âge adulte
- éducation thérapeutique pour les patients et les familles
4. l’ERN à travers l’Europe
90 membres pléniers à travers l’Europe, 4 pays membres associés, 3 autres pays avec un Hub national ( dont le CHL) soit un total de 97 membres.
5. Les projets
- améliorer la collaboration entre les pédiatres et les spécialistes adultes pour assurer une meilleure transition à l’adolescence
- élargir la formation continue des professionnels
- élargir l’éducation thérapeutique des patients
6. Communication
le site officiel : https://eurobloodnet.eu/ern-eurobloodnet/
le canal de formation youtube de l’Eurobloodnet : ERN Eurobloodnet’s EDU avec des vidéos aussi pour les patients
