Le CHL a accueilli le mardi 3 juin un après-midi de conférences et d’échanges autour de la drépanocytose, en collaboration avec la CAHRE.
Des professionnels de santé, des représentants du secteur éducatif et associatif, ainsi que des familles ont partagé leur expertise et leurs témoignages pour mieux comprendre l’impact de la maladie sur la vie scolaire, sociale et professionnelle des jeunes concernés.
Merci aux intervenants, aux participants et aux associations mobilisées pour cette journée riche en regards croisés, émotions et perspectives d’avenir.
Introduction et modération
Dr Cathy Scholtes - Médecin spécialiste dans le Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique (SOHP)
Présentation de la maladie en pédiatrie - Conséquences médicales pour les enfants dans leur vie quotidienne et scolaire
Dr Isabelle Kieffer - Médecin spécialiste dans le Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique (SOHP) et en pédiatrie générale, CHL
Transition vers le monde adulte et intégration professionnelle - Projet de vie et espérance de vie
Dr Susan Cortez Clemente - Médecin dans le service d’Hématologie / Hémato-oncologie / Cancérologie du CHL
Éducation thérapeutique de la drépanocytose en pédiatrie
Mme Valérie Loutsch - Infirmière pédiatrique, CHL
Groupes parents-enfants et retour d’expériences
Mme Laura Thielen - Psychologue, CHL
Défis psychosociaux chez les jeunes adultes: impact de la maladie sur la vie quotidienne et le futur, à travers le regard de l’association
Mme Gwenn Crohin - ALAN - Maladies Rares Luxembourg
Prise en charge scolaire – modèle d’enseignement ambulatoire du CARHE
Mme Anna Feiereisen - Casemanager / M. Tim Rinnen - Chef du service CAHRE / Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse
Expérience parentale
