PatientenHouse

Concept du CHL Patienten House 

Qu’est-ce que le Patienten House du CHL ?

Le Patienten House, infrastructure unique au Luxembourg, repose sur un concept innovant, visant à proposer un espace de rencontres, de ressources et d’informations, neutre et convivial, au cœur du CHL. Il s’agit d’un local spécialement aménagé, confortable et accueillant, il est facilement accessible. Ouvert à tous, il se situe dans le hall d’entrée du CHL Centre, son aménagement permet de garantir l’intimité et la discrétion, pour ceux qui souhaitent s’y rendre.


Pourquoi créer le CHL Patienten House ?

Avec l’ouverture récente du  « Patienten House », le CHL a voulu créer un lieu de rencontre et d’échanges, destiné aux patients et leurs familles, aux associations et aux soignants, désireux de s’engager dans l’aide et l’accompagnement au décours de la maladie.

Ce projet s’inscrit dans la démarche de développement de l’ « Expérience patient », axe prioritaire de la carte stratégique du CHL. 

Pour de nombreux patients, l’annonce du diagnostic d’une maladie et ses répercussions sur la vie quotidienne peuvent impacter durablement leur qualité et leurs projets de vie. Avec la création du Patienten House, le CHL souhaite compléter son offre pour soutenir la participation active du patient dans la gestion de sa maladie et limiter l’impact sur sa vie de tous les jours.


Comment fonctionne le Patienten House du CHL ?

Cette structure permet au patient, avec le concours des associations présentes, de bénéficier d’informations, de conseils et de support, pour mieux vivre sa maladie au quotidien. Ces ressources lui permettront notamment de mieux appréhender son problème de santé, il pourra bénéficier, s’il le souhaite, du retour d’expérience(s) d’autres patients, de proches, et ainsi faciliter la poursuite de son chemin de vie avec, ou après la maladie.

Les différentes associations qui participent au Patienten House sont aujourd’hui au nombre de vingt-six et couvrent une grande partie des problèmes de santé que tout un chacun peut rencontrer. Cette liste est susceptible d’évoluer dans le temps, notamment avec l’accueil de nouvelles associations qui souhaiteront se joindre au projet. 

Cliquez ici pour voir l’ensemble des associations de patients qui participent au projet du CHL Patienten House.


Un «Patienten House» pour qui ?

Toutes les personnes, qui souhaiteraient avoir des informations d’une association présente, sont les bienvenues. Il peut ainsi s’agir de :  

  • patients hospitalisés ou suivis en consultation au CHL, 
  • familles, proches et aidants naturels,
  • toute personne souhaitant avoir des informations sur une association et l’aide qu’elle peut apporter à la prise en charge du patient,
  • mais aussi des professionnels de santé, qui souhaiteraient développer leurs connaissances, obtenir des informations et faire évoluer leur regard sur l’intégration de la maladie dans la vie de tous les jours. 

Comment avoir accès au Patienten House ? 

  • Via les permanences au CHL. Le local du « Patienten House » est situé dans le hall d’entrée du CHL Centre. Les associations de patients y assurent des permanences régulières, afin de conseiller et guider le patient, selon ses choix, vers les ressources existantes. De nombreuses brochures d’information sont également mises à disposition.

​L’agenda des permanences des associations est disponible ici.

Un écran dans le hall du CHL permet de connaître la permanence en cours et celles des jours à venir, ainsi que différentes informations pratiques.

Via cette plateforme « Patienten House », accessible sur Internet. Celle-ci vous permet de découvrir la liste des associations de patients qui jouent un rôle central dans l’accompagnement et la défense des droits des patients, et avec lesquelles le CHL a mis en place le projet du Patienten House. En fonction de votre maladie, de vos questions et de vos besoins, cliquez sur l’onglet de l’association qui vous intéresse. Vous accédez alors à un court descriptif de l’association, à son site internet et aux coordonnées d’une personne de contact.


Les missions du Patienten House en détail

  • Proposer un accueil de qualité, dans une approche bienveillante aux patients, à leurs proches ou à toute personne désirant s’informer sur des problèmes de santé. 
  • Briser le sentiment de solitude  des patients et de leur entourage, en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls. 
  • Informer les patients sur leur maladie (qu’elle soit nouvellement diagnostiquée, évolutive ou chronique…) et les encourager dans la gestion de leur pathologie pour les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien et mieux utiliser leurs ressources.
  • Permettre au patient de développer un rôle actif et autonome dans les prises de décision qui le concernent (« empowerment »).
  • Accompagner les patients, afin d’améliorer le processus de préparation de la sortie de l’hôpital et favoriser une meilleure continuité du parcours de soins, au-delà du séjour à l’hôpital. 
  • Faciliter l’accès des patients et de leurs proches aux associations de patients : mettre en lumière leurs activités (ex. cours d’éducation à la santé, mises à disposition d’aides techniques, formations pour les aidants…) et leurs missions.
  • Renforcer le dialogue entre associations de patients, professionnels de la santé et patients. 

Le concept du CHL Patienten House a été développé dans le cadre du déploiement d’un projet institutionnel, celui du « patient partenaire ». Lancé en 2019 au travers de différentes initiatives menées au cœur des services de soins, il s’inscrit dans une démarche d’amélioration continue de la qualité de la prise en charge du patient et réaffirme sa place centrale dans son parcours de soins.

Le CHL Patienten House n’est pas un lieu de soins, ni un lieu de gestion d’insatisfactions. Il s’agit d’un lieu ressource pour les patients, les associations de patients et les professionnels de la santé. Cet espace se veut un véritable trait d’union entre les patients, leurs proches/leurs aidant, les associations de patients et le CHL. L’offre du PatientenHouse est avant tout celle des patients pour les patients (en incluant les familles et les aidants naturels), avec le soutien actif du CHL.


Pour prendre contact ou poser des questions sur le Patienten House : 

  • Email : PatientenHouse [at] chl.lu
  • Téléphone : +352 4411 1888 
  • Par courrier : 

« Patienten House » 

CHL Centre - Boîte N°3
4, rue Ernest Barblé
L-1210 Luxembourg (Belair)


Les Associations qui collaborent avec le « PatientenHouse » :

Anomalie génétique


Allergies


Alzheimer et démence​


AVC 


Association Nationale des Victimes de la Route


Association pour le Droit de Mourir dans la dignité


Bien-être des patients en fin de vie


Cancer 


Cardiologie pédiatrique


Diabète


Don de moelle et de cellules souches


Épilepsie


Intolérance au gluten


Maladies cardiovasculaires


Maladies de l'appareil urinaire ou digestif


Maladies inflammatoires


Maladies rares


Mucovisidose


​Parkinson


​​Patients déficients auditifs


Patients dialysés 


Santé mentale


Sclérose en Plaques


Sclérose latérale amyotrophique


Soins Palliatifs


Soins Palliatifs maternité


Sport de santé


Syndrome de Marfan


Cette liste des associations partenaires évoluera dans le temps en fonction des besoins et des disponibilités.
Contact : PatientenHouse [at] chl.lu

 

 

HörgeschädigtenBeratung - Patients déficients auditifs

HörgeschädigtenBeratung - Patients déficients auditifs (Pathologie/ Maladie à laquelle rattacher votre  association)

  • Solidarität mit Hörgeschädigten a.s.b.l.  SmH
  • HörgeschädigtenBeratung
     

HörgeschädigtenBeratung SmH est un service social pour personnes déficientes auditives.

L'association Solidarität mit Hörgeschädigten est responsable pour le service social. Toute personne avec un handicap auditif qui vit et/ou travaille au Luxembourg peut profiter des prestations du service social.

Ensemble avec l'association Solidarität mit Hörgeschädigten et ses associations membres, Daaflux, VGSL et Laci le service s'engage à promouvoir les intérêts des personnes déficientes auditives. Le service offre des informations, des consultations et des accompagnements ainsi que des prestations d’interprétations  (langue des signes allemande et transcriptions). Les associations organisent des rencontres et des activités de loisirs et d’informations.
 

Site internet HörgeschädigtenBeratung SmH : hoergeschaedigt.lu

Facebook : https://www.facebook.com/HoergeschaedigtenBeratung/

Mail de contact : info [at] hoergeschaedigt.lu      

Adresse :  Maison Greisch 166, rue de Beggen L-1220 Luxembourg

Téléphone :  26 52 14 60

Horaires : 9-12 et 14-16,  consultation sur rdv

Permanence au CHL : voir agenda du PatientenHouse
 

Lien(s) direct pour accéder à votre brochure

Site internet Laci : http://laci.lu/?lang=fr

Site internet Daaflux : www.daaflux.lu

Facebook VGSL : https://www.facebook.com/vgsl.asbl.7

Afa crohn RCH France - MALADIE DE CROHN ET LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE

Afa crohn RCH France - MALADIE DE CROHN ET LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE

L'afa Crohn RCH France est l'unique association nationale de malades et de proches engagés dans la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Elle est reconnue d’utilité publique.
 

Ses missions:

  • Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C'est un acteur incontournable dans l'aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
  • Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
  • Agir, avec ses délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
  • Informer : l’afa propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures et MICI Connect, sa plateforme d’accompagnement personnalisé.
     

Site internet : www.afa.asso.fr

Facebook : https://www.facebook.com/afaCrohnRCH

Mail de contact : info-accueil [at] afa.asso.fr

Adresse :  32 rue de Cambrai 75019 Paris

Téléphone : +33 (0)811 091 623 ou +33 (0)1 801 821 81 du lundi au vendredi de 14h à 17h30

Horaires : sur rendez-vous

Permanence au CHL : sur rendez-vous en visioconférence

Ressources et Documents : afa.asso.fr et miciconnect.com mais également http://www.observatoire-crohn-rch.fr/

 

 

 

 

 ALLM - L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose

ALLM - L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose a été fondée en 1991, composée de membres bénévoles, elle met depuis lors en réseau les patients, leurs proches, des médecins, des thérapeutes et des chercheurs.

L’association regroupe différentes expériences, compétences et perspectives afin d'aider à résoudre les difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie. L'objectif est de permettre à chaque personne atteinte de mucoviscidose de vivre le plus longtemps possible de manière autonome.

Pour cela, nous nous engageons :

  • À informer sur le dépistage précoce et les possibilités thérapeutiques modernes de la maladie.
  • À promouvoir et à organiser leur application.
  • À informer sur les mesures d'hygiènes spécifiques à adopter lors de la scolarisation des personnes concernées.
  • À promouvoir et à financer des projets de recherche scientifiques.
  • À faire valoir les intérêts des personnes concernées auprès des décideurs politiques et du secteur de la santé.

Souvent, l'échange avec d'autres personnes concernées est utile. L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose peut vous mettre en contact avec d'autres parents si vous le souhaitez. L’ALLM est à vos côtés et vous soutient dans votre combat contre cette maladie.
 

Site internet : www.allm.lu

Facebook : ALLM

Mail de contact : info [at] allm.lu

Adresse : Siège social : 121, rue Muehlenweg, L-2168 Luxembourg, B.P. 310 – L-2013 Luxembourg

Téléphone : +352 / 2452 7777

Permanence au PatientenHouse CHL : Sur RDV

 

 

 

 

Wonschkutsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Wonschkutsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.
 

Description, historique et objectif de l’association

Wonschkutsch a.s.b.l. a été fondée en 2018, par 7 bénévoles, c’est la rencontre de l’idée conjointe de 2 personnes : l’une suite à la rédaction de son livre « Stierwen zu Lëtzebuerg » où il traite entre autre le sujet du dernier souhait et l’autre infirmier travaillant dans un service de soins palliatifs qui avec ses collègues essayaient de réaliser avec de petits moyens les souhaits de leurs patients, qu’est née cette a.s.b.l.

L’objectif commun :

« Nous voulons exaucer les souhaits de cœur de personnes de tous âges qui souffrent d’une maladie incurable respectivement se trouvant en situation palliative. »

Les vœux transmis à l’association Wonschkutsch a.s.b.l. peuvent être transmis par le malade, la famille, des amis, des soignants ainsi que tout autre personne à charge du patient

Wonschkutsch a.s.b.l. s’engage à réaliser de façon bénévole et gratuite un dernier vœu que le malade verbalise lui-même après autorisation du médecin en charge de la personne. Le bénéficiaire du vœu doit être à même de participer à son vœu et ce vœu doit être réalisable 

Par exemple : participer à une fête de famille, un match de foot, un concert, faire une promenade en nature, visiter un lieu spécifique ainsi que tout autre désir faisable.

Wonschkutsch a.s.b.l. a des moyens de transport adaptés aux besoins du patient (assis, couché, chaise roulante) et des bénévoles formés pour accompagner la personne dans l’accomplissement de son vœu du début à la fin.


Site internet : www.wonschkutsch.lu

Facebook : Wonschkutsch.lu

Instagram : Wonschkutsch

Twitter : @Wonschkutsch

Mail de contact : info@wonschkutsch

Adresse :  Secretariat 6, rue du Genêt L-9545 Wiltz

Téléphone : +352 621 733 677

Permanence au CHL : voir agenda du PatientenHouse

AVR- Association Nationale des Victimes de la Route

AVR-Association nationale des victimes de la route est une association d’utilité publique qui défend les intérêts des personnes concernées par un accident de la circulation et de leurs proches et qui s’engage en vue d’une amélioration de leurs conditions de vie.

La confrontation avec les conséquences d'un accident au sens médical, moral, social et juridique prend des mois, parfois des années. Ce processus prend force et patience.

Comment s'adapter à cette situation nouvelle ? Comment s'orienter et planifier l’avenir ? Où trouve-t-on le savoir-faire professionnel et le soutien nécessaire ? C'est pour répondre à ces besoins que l'Association nationale des Victimes de la Route a été fondée en 1992.
 

OBJECTIFS :

L'AVR a pour objectif d'améliorer la situation des victimes d'accidents de la circulation par une aide morale, juridique et des conseils pratiques. Elle contribue également à réduire l'insécurité routière.
 

PRISE EN CHARGE :

L'équipe professionnelle de l'AVR assure les prises en charge suivantes à la demande des victimes ou de leur famille :

  • Un accompagnement psychologique pour faire face à un choc, une perte ou le décès d'un être cher. Cette offre s'adresse également à des témoins d'accident.
  • Un accompagnement social pour résoudre les questions pratiques et administratives liées au procès-verbal de la police, à la justice, aux assureurs, les questions sociales y afférentes, le droit du travail. les expertises...etc.
  • Un plan d'aide à l'orientation professionnelle et à la recherche d'un emploi en priorité pour les adolescents et les jeunes adultes.
  • Le coaching des victimes d'un traumatisme crânien et de leur famille.
  • Une écoute.
  • La possibilité de rencontrer d'autres concernés au groupe de parole ou bien lors d'activités de loisir.
     

Contacts :

Site internet : www.avr.lu

Mail de contact : avr [at] avr.lu

Adresse : 4 Rue Joseph Felten. L-1508 Howald

Téléphone : +352 26 43 21 21

Horaires : Lu-Ve, 09 :00-11 :00 et 14 :00-16 :00 heures

Permanence au CHL :  RDVs possible

Ressources et Documents :

https://avr.lu/fr/mediathek/broschuere-der-avr/

Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl (AFPL)

AFPL - Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl est une association sans but lucratif fondée en 2017 par Eric Krebs et Mady Juchem.

Après le diagnostic de schizophrénie du fils de Mady, ils ont vécu au quotidien les problèmes d'une personne souffrant de cette maladie. Rapidement, ils ont pris conscience du soutien limité et du manque de connaissances, tant pour eux-mêmes, que pour d'autres familles dans des circonstances semblables. Ce qui les a conduits à créer l'AFPL en janvier 2017 avec un comité restreint de 8 membres bénévoles, tous issus de familles concernées.

Les missions sont d'améliorer et de développer la sensibilisation, l'information utile et pratique pour les familles avec des proches atteint de psychose, à travers un large éventail d'actions à tous les niveaux (horizontal, vertical, professionnel, social, politique et juridique, etc.)

Chaque année, l’AFPL organise lors des Journées de la Psychose fin mars, des conférences avec des orateurs experts, afin de sensibiliser et déstigmatiser la psychose, telles que les troubles du spectre schizophrène.
 

Elle a pour objectifs :

  • Venir en aide aux personnes atteintes de psychose (1% de la population, soit plus de 6.400 personnes) et à leurs familles (plus de 20.000 personnes).
  • Expliquer la maladie aux membres et au public, collecter et diffuser largement ces informations.
  • Briser les tabous, déstigmatiser.
  • Développer des structures supplémentaires soignant et accompagnant les patients.
  • Collaborer étroitement avec les entités responsables du Luxembourg et d’autres pays.
  • Rester le lien de contact prioritaire avec les autorités publiques et privées.
  • Être une force de proposition.

 

Site internet : www.afpl.lu

Facebook : AFPL

Twitter : @AFPL

Mail de contact : contact [at] afpl.lu

Ressources et Documents :  https://afpl.lu/la-psychose/la-schizophrenie

 

Den-i asbl - Syndrome de Marfan

Den-i asbl-Syndrome de Marfan est une association qui a été créé le 20 décembre 2012, afin de donner la possibilité aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de pouvoir être examiné et diagnostiqué lors d’une consultation pluridisciplinaire au Luxembourg, sans devoir aller à l’étranger et pouvoir s’exprimer dans sa propre langue,

Nous sommes tous bénévoles au sein de l’association

L’association est membre depuis de longues années du MEN (Marfan European Network), ainsi que d’Eurodis.

Nous offrons aux personnes atteintes, ainsi qu’aux familles et aux proches, la possibilité de nous contacter par différents moyens (mail, Facebook, Twitter et Téléphone) afin de répondre aux questions qu’ils se posent suite au diagnostic et de les soutenir moralement, par notre écoute.

Nous organisons des conférences pour informer, les professionnels de santé ainsi que toutes les personnes concernées par le sujet, des avancées scientifiques sur le syndrome de Marfan et la recherche.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire du tissu conjonctif qui atteint principalement le cœur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5.000 serait atteinte.
 

Nos objectifs sont :

  • Informer sur le syndrome de Marfan.
  • Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
  • Soutenir les personnes et familles concernées.
     

Site internet : https://den-i.lu

Facebook : Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

Instagram : Syndrome De Marfan Luxembourg (den_i.lu)

Twitter : den i asbl (@marfan_den_i)

Mail de contact : info [at] marfan.lu

Adresse :  Siège social, 58 Wisestrooss L-3336 Hellange

Téléphone : +352 621 564 484

Permanence au CHL : Sur rendez-vous

 

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Au cours de notre vie, nous rencontrons de nombreuses personnes uniques, nous visitons de beaux endroits et nous créons de merveilleux souvenirs. Mais pour tout le monde, il arrive un jour où cela n'est plus possible aussi facilement, que ce soit à cause d'une maladie incurable ou d’une faiblesse générale résultant de l'âge.

Pour remédier à cela, Ambulanz Wonsch A.s.b.l. fondée en 2022, s’est donné pour mission de réaliser le souhait des personnes alitées, que ce soit pour se rendre encore une fois sur leur lieu préféré, assister à un événement ou rendre visite à quelqu'un qui leur est cher.

Notre équipe de bénévoles est composée d'infirmiers et d'aides-soignants qualifiés qui mettent tout en œuvre pour réaliser les vœux les plus chers dans les meilleurs délais. 

Les ambulances d'Ambulanz Wonsch assurent un confort particulier et disposent d’un matelas et d'oreillers confortables, d'une couette et de vitres teintées qui garantissent la discrétion.

Si vous-même ou l'un de vos proches avez un souhait, n'hésitez pas à nous faire part de votre demande via notre formulaire de demande (ambulanzwonsch.lu). Tous les voeux d’ambulance sont GRATUITS.

Ambulanz Wonsch A.s.b.l. est à votre disposition et à l'écoute de chacun.
 

Site internet : www.ambulanzwonsch.lu

Mail de contact : info [at] ambulanzwonsch.lu

Adresse :  31, rue Principale  L-8805 Rambrouch, Luxembourg

Téléphone : +352 691 644 150

Permanence au CHL : Sur rendez-vous

 

D'Ligue - Santé Mentale

D'Ligue - Santé Mentale

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale


Description et objectif de l’association 

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale est une asbl. créée en 1956 et active dans le domaine de la psychiatrie extrahospitalière. Elle regroupe des structures anciennement connues sous les noms de Centre de Santé Mentale, Centre Kompass, CIP….

Calquée sur le modèle de la « Ligue Française de Prophylaxie et d’Hygiène Mentale » et de la « Ligue Belge d’Hygiène Mentale », l’objectif était d’abord humanitaire et de secours mais aussi l’apport de soins précoces aux malades mentaux pour éviter leur hospitalisation qui à l’époque n’était possible que dans des asiles. Mais ces ligues avaient aussi des projets plus ambitieux et progressistes pour l’époque : maintien de la santé mentale de la population, dépistage et prévention des pathologies mentales et création de dispensaires d’hygiène mentale.

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale asbl. souhaite offrir à toute personne souffrant de difficultés psychologiques ou de troubles psychiatriques une prise en charge de qualité à travers l’écoute, le soutien et l’accompagnement. Elle s’efforce d’assurer les meilleurs soins possibles et soutient une meilleure intégration sociale des personnes souffrant de troubles psychiatriques.

La Ligue se mobilise pour garder une offre de soins accessible à chacun, quelles que soient ses ressources. Sa priorité a toujours été de placer au cœur de son travail et de sa réflexion les intérêts et les besoins de nos usagers.

Les offres pour le public sont organisées autour de 3 pôles :

  • La mission du Pôle Information et Prévention est la lutte contre la stigmatisation des maladies mentales, en informant et en sensibilisant la population sur les maladies, leurs traitements et l’organisation des soins au Luxembourg.
  • Le pôle insertion est une structure de psychiatrie extrahospitalière soutenant l’autonomie et l’intégration des personnes en souffrance psychique par le biais d’un service logement, d’un centre de rencontre et d’un service de soutien à l’emploi.
  • Le pôle Traitement est un service extrahospitalier offrant aux personnes adultes souffrant de troubles psychiques et de maladies psychiatriques une prise en charge holistique, axée sur le rétablissement et le maintien de la santé mentale.

Ensemble, grâce à l’expertise de ses équipes et de ses usagers, la Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale vise l’épanouissement de tous malgré les difficultés que peuvent engendrer les maladies psychiques.

“Écouter avec compassion, c’est écouter avec la volonté de soulager l’autre de sa souffrance, sans le juger ni chercher la dispute”
 

Site internet : www.llhm.lu

Facebook : https://www.facebook.com/dLigueLLHM/

Mail de contact : administration [at] llhm.lu

Adresse : 11, rue du Fort Bourbon L-1249 Luxembourg

Téléphone : +352 49 30 29

Horaires : 8h-17h

 

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