- Nom de l'ERN : ERKNet - pédiatrique
- Libellé complet : European Rare Kidney Disease Reference Network
- Nom du coordinateur CHL : Dr Olivier Niel
- Service d'affiliation : Pédiatrie / Néphrologie pédiatrique
- Tél. du secrétariat : +352 4411 3147
1. Qu'est-ce que l'ERN ERKNet ?
ERKNet est le réseau de référence européen pour les maladies rénales rares. Il est constitué de centres d’expertise dans toute l’Europe qui fournissent des soins à plus de 70 000 patients atteints de maladies rénales rares. ERKNet fournit une expertise de pointe sur plus de 300 maladies rénales.
Lien : https://www.erknet.org/patients/fr/quest-ce-que/erknet
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN ERKNet ?
- Néphropathies à perte de protéines (héréditaires et acquises)
- Néphropathies à perte de sel (héréditaires et acquises)
- Anomalies congénitales des reins et des voies urinaires
- Maladies kystiques du rein (y compris ADPKD et ARPKD)
- Syndrome hémolytique et urémique et affections connexes
- Calculs rénaux
- Troubles du métabolisme affectant les reins
- Insuffisance rénale chronique et dialyse chez l’enfant
- Transplantation rénale chez l’enfant
3. L'ERN au CHL
L'unité de néphrologie pédiatrique de la KannerKlinik prend en charge toutes les principales maladies rénales, notamment les anomalies congénitales des reins et des voies urinaires (CAKUT), le syndrome néphrotique et les maladies glomérulaires, l'hypertension, la lithiase rénale et les maladies métaboliques, les tubulopathies, les maladies génétiques (polykystose rénale et ciliopathies), le syndrome hémolytique et urémique, et les maladies systémiques comme le lupus. Si nécessaire, des biopsies rénales sont réalisées sur place et analysées par des pathologistes partenaires expérimentés.
L'unité de néphrologie pédiatrique propose également des traitements de suppléance rénale (dialyse péritonéale et CVVH) ainsi que la préparation et le suivi de la transplantation rénale aux patients pédiatriques au Luxembourg.
La prise en charge des patients pédiatriques atteints de maladies rénales complexes repose sur une approche multidisciplinaire, impliquant divers spécialistes pédiatriques, notamment des urologues pédiatriques, des cardiologues, des radiologues, des oncologues et des neurologues.
Les néphrologues pédiatriques de la KannerKlinik sont également impliqués dans le diagnostic prénatal au sein d'un grand groupe multidisciplinaire comprenant des généticiens, des obstétriciens, des radiologues et des chirurgiens.
4. Les projets futurs
Développement de l’hémodialyse pédiatrique à tous les âges, développement de l’enseignement, et de la recherche clinique et fondamentale en néphrologie pédiatrique.
Développement d’une filière de soin uro-néphrologie pédiatrique avec mise en place d’un hôpital de jour uro-néphrologique pour une prise en charge multidisciplinaire (médicale/paramédicale/éducation thérapeutique, …) en une seule journée de ces enfants afin d’améliorer leur qualité de vie.
5. Communication
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
