Pour la première fois, le Luxembourg accueillera les 9 et 10 mars 2026 le congrès de la Société Francophone d’Étude et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE). L’événement se déroulera à l’European Convention Center Luxembourg, avec le soutien de l’Œuvre Nationale de Secours Grande-Duchesse Charlotte, du ministère de la Santé et de la Sécurité sociale, du LIROMS et du CHL, et réunira près de 400 participants – professionnels du handicap, chercheurs, associations et familles – autour des enjeux actuels du handicap chez l’enfant.
Chaque année, la SFERHE organise un congrès dans un pays francophone pour encourager le partage de connaissances et de bonnes pratiques. L’édition 2026 mettra en lumière les dispositifs luxembourgeois pour le handicap pédiatrique et renforcera les collaborations francophones et internationales. « Ce congrès est une occasion unique de valoriser l’expertise luxembourgeoise et de favoriser les échanges entre professionnels, familles et associations de patients. », souligne le Dr Katharina Ueberham-Demet, médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation au CHL.
Un programme scientifique riche et varié
Le congrès proposera un programme scientifique complet, abordant les différentes facettes du handicap chez l’enfant et le jeune adulte, ainsi que leur impact tout au long de la vie.
Parmi les thèmes abordés :
- Les pathologies neurologiques congénitales, souvent à l’origine d’un polyhandicap nécessitant des soins lourds de type « palliatifs ».
- Le dépistage précoce, la prise en charge pluridisciplinaire, la prévention du sur-handicap et le soutien global proposé aux familles.
- Les méthodes de rééducation innovantes, telles la neuroréhabilitation intensive et fonctionnelle ou la mobilité très précoce dès l’âge de 1 an.
- Les aides techniques favorisant l’autonomie et l’inclusion des enfants dans la vie sociale tels que les dispositifs de communication augmentée et améliorée ou la commande des fauteuils roulants électriques.
Dr Katharina Ueberham-Demet : « Cette année, le congrès de la SFERHE mettra l’accent sur un sujet très actuel : les maladies génétiques à l’origine du handicap.
La génétique permet aujourd’hui de détecter précocement des maladies touchant la motricité. Ce sont souvent des maladies rares, qui nécessitent des suivis spécialisés pluridisciplinaires médicaux et thérapeutiques, et qui peuvent mettre en jeu le pronostic vital de l’enfant. Le concept des soins palliatifs pédiatriques permet alors de structurer le projet de vie et de soins pour l’enfant et sa famille. »
Les familles, au cœur du congrès
Depuis trois ans, les familles occupent une place centrale au congrès de la SFERHE. Cette année encore, elles participeront aux workshops et à une session d’échanges qui leur est entièrement dédiée. Sur près de 350 participants, une vingtaine de familles sont attendues cette année, ce qui illustre l’intérêt grandissant pour le partenariat entre familles et professionnels.
Dr Katharina Ueberham-Demet : « Deux workshops valoriseront l’“experience vécue” (lived experience), en abordant l’activité physique et la kinésithérapie fonctionnelle chez les enfants présentant un handicap moteur. Dans un premier workshop, un jeune adulte hémiplégique partagera son retour d’expérience sur un programme de rééducation intensive. Dans un second workshop, une maman danoise d’un enfant trisomique hypotonique interviendra aux côtés d’une kinésithérapeute américaine. Ensemble, elles présenteront des approches thérapeutiques innovantes et montreront comment celles-ci sont mises en œuvre concrètement chaque jour auprès d’un jeune enfant. »