En 2019, le CHL a eu l’honneur d’être retenu par les autorités européennes et luxembourgeoises en tant que « Hub national » pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence » (ou ERN pour European Reference Networks) Ces réseaux, permettent à tous les patients atteints de maladies rares à travers l’Europe de bénéficier du même niveau d’expertise, et ce, sans avoir à se déplacer.
Pour ce faire, des outils ont été mis en place par la Commission Européenne, permettant de développer une coopération transfrontalière au sein de l’Union Européenne. Des millions d’Européens souffrant de maladies rares (dont environ 30.000 au Luxembourg) peuvent ainsi bénéficier de l’expertise des réseaux.
Les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plate-forme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Ce sont les informations qui circulent et non le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.
Être victime d’une maladie rare est une épreuve majeure pour chaque patient et exige une approche singulière de tous les soignants.
L’errance diagnostique initiale et les incertitudes thérapeutiques sont communes dans ce domaine et imposent un soin basé sur l’écoute, l’alliance thérapeutique avec le patient et une réponse concertée par les professionnels.
L’enjeu clé de la démarche des Réseaux Européens de Référence réside justement dans cette volonté à ce que chaque patient souffrant de maladie et affection rare ou complexe, peu importe où il réside en Europe, puisse avoir accès au même niveau de soins élevé, ainsi qu’à la même concentration de compétences et de ressources.
Lancés en mars 2017 en Europe, les ERN regroupaient fin 2024 plus de 1600 unités de soins hautement spécialisées dans 382 hôpitaux à travers 27 états membres de l’UE + la Norvège.
Pour le Luxembourg, 24 équipes du CHL se sont formées sur base volontaire pour intégrer les différents réseaux européens de référence pour ainsi répondre aux demandes des patients et des confrères dans leur secteur de compétences respectif : maladies rares du foie, maladies neuromusculaires, maladies de la peau et muqueuses, maladies endocriniennes, maladies hématologiques, etc. Je supprimerais et remplacerais par la liste des 24 ERNs qui renverra à la page web de chaque ERN.
Parmi ces 24 équipes, 23 font partie du Hub National en tant que partenaires affiliés des ERN et une équipe, dont l’intégration au réseau Endo-ERN était antérieure à la création du Hub, bénéficie d’un statut de Full Member. Ci-dessous la liste des 24 ERNs représentés au CHL avec leur médecin coordinateur.
ERN | Libellé | Coordinateur CHL | Spécialité Coordinateur | Tél secrétariat |
|---|---|---|---|---|
BonD | ERN on Bone Disorders | Dr LAURENT Romain | Chirurgie Pédiatrique | 4411-6109 |
CRANIO | ERN on Craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders | Dr SAGNET Pierre | ORL | 4411-6161 |
EpiCARE | ERN on Epilepsies |
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ERKNet | ER Kidney Network | Dr NIEL Olivier | Pédiatrie Générale | 4411-3147 |
ERNICA | ERN on Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies | Dr GOMES Cindy | Chirurgie Pédiatrique | 4411-6109 |
EURACAN | ERN on Adult Cancers (solid tumours) | Dr MODUGNO Caroline | Hémato-Oncologie | 4411-2084 |
Euro-NMD | ERN on NeuroMuscular Diseases | Dr BETHLEN Sarah | Évaluation et Rééducation Fonctionnelle | 4411-3203 |
EuroBloodNet | ERN on haematological diseases | Dr KIEFFER Isabelle | Pédiatrie Générale | 3147 |
eUROGEN | ERN on urogenital diseases and conditions | Dr FLAUM Valérie | Chirurgie Pédiatrique | 4411-6109 |
Eye | ERN on Eye diseases | Dr EL HASSANI Mehdi | Ophtalmologie | 4411-6299 |
GENTURIS | ERN Genetic Tumor Risk syndromes | THEIS Philippe (LNS) | LNS - Centre National de Génétique | 28 100 441 |
GUARD-Heart | ERN Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart | Dr CODREANU Andrei 8220 | Cardiologie et Maladies Vasculaires | 4411-2221 |
ITHACA | ERN on Intellectual disability, TeleHealth, And Congenital Anomalies | Dr MICHALSKI Karin | Évaluation et Rééducation Fonctionnelle | 4411-3203 |
Lung | ERN on respiratory diseases | Dr WIRTZ Gil | Pneumologie | 4411-6199 |
MetabERN | ERN on hereditary Metabolic disorders | Dr NIEL Olivier | Pédiatrie Générale | 4411-3147 |
PaedCan | ERN on Paediatric Cancer (haemato-oncology) |
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Rare Liver | ERN on Rare Liver diseases | Dr PRADO Véronica | Gastro-Entérologie | 4411-2252 |
ReCONNET | ERN on Rare and complex Connective Tissue and musculoskeletal diseases | Dr DA SILVA DOMINGUES Vital | Médecine Interne Polyvalente | 4411-7017 |
RITA | ERN on Rare primary Immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases | Dr LE GOUEFF Anouk; Dr THOMEE Caroline; Dr Isabelle DE LA FUENTE | Immuno-Allergologie; Pédiatrie Générale | 4411-2219 / 4411-3147 |
RND | ERN on Rare Neurological Diseases |
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Skin | ERN on Skin disorders | Dr BOURLOND Florence | Dermatologie | 4411-2702 |
Transplant Child | ERN on Transplantation in Children | Dr NIEL Olivier | Pédiatrie Générale | 4411-3147 |
VascERN | ERN on rare multisystemic Vascular diseases | Dr CODREANU Andrei | Cardiologie et Maladies Vasculaires | 4411-2221 |
Hors HUB | ||||
Endo | ERN on rare endocrine conditions | Dr BECKER Marianne; Dr SCHIERLOH Ulrike | Pédiatrie Générale - Diabétologie-Endocrinologie | 4411-3173 |
Une plateforme collaborative unique pour tous les réseaux a également été créée en vue de faciliter les échanges scientifiques entre équipes expertes pour l’échange d’informations scientifiques, publications, organisation d’événements dans le cadre de la maladie rares mais également l’élaboration de guidelines.
Une cellule de coordination nationale a été créée au CHL, en collaboration avec ALAN Maladies Rares Luxembourg. Cette cellule réunit de manière hebdomadaire le coordinateur médical national (CHL), le coordinateur psycho-social national (ALAN) et son équipe de psychologues et assistantes sociales, ainsi que la coordinatrice administrative du Hub. Les dossiers de patients y sont étudiés afin de tenter de répondre à leurs demandes et, le cas échéant, leur proposer un transfert vers l’un ou l’autre réseau ERN. L’accès à cette cellule pour les patients se fait majoritairement via la helpline ALAN (tél : 2021-2022).
Dans le cadre du Hub National, une RCP génétique a été mise en place depuis février 2021, en collaboration avec le Centre National de Génétique du LNS. Sa fréquence est mensuelle et elle permet, grâce à une étude des dossiers en amont, d’améliorer le délai de prise en charge pour le volet génétique.
Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter la coordinatrice administrative du Hub National des Réseaux Européens de Référence (ERN) :
Mme Aline Bernassola - E-mail: coordination.hub@chl.lu