Association d’Aide aux Personnes Epileptiques - AAPE
A.A.P.E – Association d’Aide aux Personnes Epileptiques, est une association de bénévoles sans but lucratif fondée en 1997 par des personnes atteintes d’épilepsie et des parents d’enfants épileptiques dont les missions sont d’informer sur les épilepsies et de défendre les intérêts/droit des personnes atteintes d’épilepsie.
Elle a pour objectifs :
de réunir les personnes concernées directement ou indirectement par I' épilepsie
d'apporter, sur Ie plan moral, médical, psychopédagogique et social, aux personnes épileptiques et à leurs familles l'information susceptible de les aider
de resserrer entre ses membres des liens d'amitié et d'entraide
de rechercher ensemble les solutions susceptibles de résoudre les problèmes complexes que pose l'épilepsie
de veiller à I’ information et de favoriser le dialogue avec toutes les catégories professionnelles confrontées à I' épilepsie
de contribuer à I' information du public visant à combattre les préjugés liés à l'épilepsie
Le team de l’AAPE offre également des formations IFEN su sein des écoles/maisons relais pour former les enseignants et éducateurs sur l’épilepsie et la prise en charge des enfants avec une épilepsie.
La contribution financière pour devenir membre est au prix de 15 €
En février 2020, le premier patient au Luxembourg infecté par le coronavirus SARS - CoV - 2 a été hospitalisé au CHL. Parallèlement aux soins courants et d’urgence, les équipes médicales et soignantes, bien qu’extrêmement sollicitées par la pandémie, ont redoublé d’efforts pour développer et participer à des projets de recherche clinique nationaux et internationaux en vue de faire avancer les connaissances sur la maladie et améliorer le traitement des patients.
Plusieurs projets de recherche sur la COVID - 19 ont été initiés rapidement dans des domaines variés. Ci-après quelques exemples de projets de recherche développés en 2020 dans différents services du CHL :
« Etude multicentrique, randomisée, adaptative, de l’efficacité et de la sécurité des traitements des patients adultes hospitalisés pour une infection COVID - 19 ».
Promoteur : Inserm
Investigateur coordinateur national : Dr T. Staub ( Service des maladies infectieuses )
Etude clinique interventionnelle internationale impliquant plusieurs médicaments
Au Luxembourg, deux hôpitaux sont impliqués, le CHL et l’hôpital Kirchberg, avec le support du Centre d'Investigation et d'Epidémiologie Clinique ( CIEC ) du Luxembourg Institute of Health ( LIH ). Le coordinateur national est le Dr Thérèse Staub et la pharmacie du CHL agit en tant que pharmacie centrale. Au CHL, tous les médecins infectiologues et réanimateurs participent en tant qu’investigateurs. Ils ont contribué avec les équipes soignantes des unités des maladies infectieuses ( ex. U20 ), de réanimation ( U33 ) et de pneumologie ( U40 ) ainsi qu'avec les services de support comme la Cellule d'Enseignement Médical et Recherche, la pharmacie et le laboratoire, au succès du déroulement de l'étude.
Cette étude a pour but de comparer différents trai- tements chez les patients hospitalisés suite à une infection grave à la COVID - 19. Initialement, cinq traitements différents étaient proposés : l'hydroxy-chloroquine, le Lopinavir / ritonavir ( un antiviral contre le virus du sida, HIV ), le Lopinavir / ritonavir associé à de l'interféron, le remdesivir ( un antiviral déjà utilisé contre le virus Ebola ), ou un traitement des symptômes avec des corticoïdes et des anti-coagulants pour prévenir les thromboses. Suite aux premiers résultats, les traitements hydroxychlo- roquine, Lopinavir / ritonavir, Lopinavir / ritonavir et interféron ont été interrompus en raison d’une absence de preuve de leur efficacité mais d’autres médicaments pourront être évalués en 2021.
En 2020, au Luxembourg, quinze patients ont été inclus dans l'étude par les services des mala- dies infectieuses ou de réanimation du CHL. Le Luxembourg est le premier pays européen après la France à avoir inclus des patients. D'autres pays européens ont ensuite rejoint l'étude. Les patients étaient suivis pendant leur hospitalisation avec des contrôles biologiques fréquents comportant des dosages de médicaments et la recherche de toxicité. Après leur sortie d’hôpital, les patients étaient suivis pendant 90 jours pour juger de l'efficacité et de la tolérance des traitements. Les résultats de cette étude seront publiés prochainement dans une revue internationale.
Les projets DisCoVeRy et SeroCov - 2 ont bénéficié d’un soutien financier du FEDER ( Fonds Européen de Développement Régional ) dans le cadre de la Convention 2018 - 04 - 026 - 21 entre le CHL et le LIH pour le projet Luxembourg Clinical and Translational Research Centre ( LCTR ).
Etude Sero - Cov - 2 :
« Séroprévalence des anticorps et taux d’infections asymptoma- tiques et symptomatiques à SARS - CoV - 2 du personnel travaillant dans un hôpital public et un institut de recherche selon leur degré d’exposition au SARS - Cov - 2 ».
Promoteur : CHL
Investigateurs : Dr E. Calvo ( PI ), Dr V. Arendt ( Service national des maladies infectieuses ) et Dr M. Kohnen ( Laboratoire CHL )
Etude clinique interventionnelle monocentrique n’impliquant pas de médicament
Sans vaccin disponible lors des premiers mois de la pandémie liée au virus SARS - CoV - 2 et afin de pouvoir évaluer le « risque » potentiel de travailler dans un hôpital, un projet ambitieux a été conçu au début de l’été 2020 : celui d’évaluer le pourcentage du personnel infecté par le coronavirus dans un hôpital de première ligne comme le nôtre. À cette fin, un dosage des anticorps dirigés contre le coronavirus avec un frottis naso - pharyngé ont été proposés aux participants pour juger à un instant T du degré d’exposition au virus que l’infection soit passée ou présente. La prévalence du personnel infecté a pu être comparée à un groupe contrôle de participants travaillant au sein d’un institut de recherche, ce groupe n’ayant théoriquement pas de risque accru de contagion par rapport à la popula- tion générale. Le caractère ambitieux de ce projet résidait dans ses objectifs d’inclusions ( 700 au total ) et surtout de sa logistique. Il était nécessaire d’inclure un nombre important de participants, qui puisse être représen- tatif de l’ensemble des professions de notre hôpital, sur une période de temps relativement courte, avant la vaccination qui a débuté fin décembre 2020. Les conditions permettant de faire correctement les prélèvements ont également constitué un défi en ces temps de mobilisation totale du personnel et de distanciation. Au total, 584 participants CHL et 106 participants LIH ont été inclus et ceci grâce un effort commun de nombreuses entités différentes du CHL, impli- quant les Directions Médicale et des Soins, la Cellule Enseignement Médical et de Recherche, le secré- tariat et l’ensemble du service des maladies infectieuses, le laboratoire, les ressources humaines, des volontaires de la réserve sanitaire, le service infor- matique, la pharmacie et le service technique, etc ... sans oublier le Centre d’Investigation et d’Epidé- miologie Clinique ( CIEC du LIH ) pour l’encodage des données.
Les projets DisCoVeRy et SeroCov - 2 ont bénéficié d’un soutien financier du FEDER ( Fonds Européen de Développement Régional ) dans le cadre de la Convention 2018 - 04 - 026 - 21 entre le CHL et le LIH pour le projet Luxembourg Clinical and Translational Research Centre ( LCTR ).
Etude Predi-COVID :
« Cohorte Luxembourgeoise de patients positifs au COVID - 19 : une étude de stratification pour prédire la sévérité de l’évolution de la maladie ».
Promoteur : Luxembourg Institute of Health ( LIH )
Médecin investigateur : Dr T. Staub ( Service des maladies infectieuses )
Etude clinique interventionnelle – collecte de données et d’échantillons biologiques
L’étude Predi - COVID, initiée par le LIH, a pour objectif d’identifier les caractéristiques cliniques, épidémiologiques et biologiques associées aux formes graves de la maladie COVID - 19. Cette étude a débuté dans la population générale. Les personnes testées positives pour une infection au SARS - CoV - 2 au Luxembourg étaient contactées pour leur proposer de participer à l’étude. Différents prélèvements étaient réalisés au domicile des patients et un suivi effectué pendant 12 mois. En parallèle, cette étude a également été proposée aux patients hospitalisés afin de les comparer à des patients n’ayant pas nécessité d’hospitalisation et d’identifier des facteurs génétiques, inflammatoires, ou virologiques qui puissent expliquer l’évolution de la maladie vers une forme grave.
NCER - PD ( National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s disease ) dans la lutte contre la COVID - 19
Besoins non satisfaits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs soignants pendant le confinement lié à la COVID - 19.
L'équipe du NCER - PD a rapidement joint ses efforts à ceux de la COVID - 19 Task Force de Research Luxembourg pour aider le Luxembourg dans la lutte contre la COVID - 19. Research Luxembourg est une initiative commune des principaux acteurs de la recherche publique luxembourgeoise [Luxembourg Institute of Health ( LIH) ; Luxembourg Institute of Socio - Economic Research ( LISER ) ; Luxembourg Institute of Science and Technology ( LIST ) ; Laboratoire national de santé ( LNS ) ; Université du Luxembourg ; Fonds National de la Recherche ( FNR ) ], sous la coordination du ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, dont le but principal est de promouvoir la coopération scientifique au Luxembourg et de communiquer les activités du secteur dans son ensemble.
Dès que la pandémie a été déclarée au Luxembourg, le NCER - PD a contacté tous les participants atteints de la maladie de Parkinson de sa cohorte. L'équipe a contacté les participants par téléphone pour se renseigner de leur état de santé, s'assurer que quelqu'un leur fournissait de la nourriture et des médicaments et leur proposer un soutien. Les appels étant structurés et standardisés, ils ont abouti à une étude sur les besoins non satisfaits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson pendant la pandémie. Les résultats de cette étude permettront aux professionnels de la santé d'étendre leurs services de manière significative, c'est-à-dire de personnaliser leur soutien dans les thèmes identifiés et d'améliorer ainsi les soins de santé des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en temps de crise (1).
(1) Hanff A-M, Pauly C, Pauly L, et al. (2021) Unmet Needs of People With Parkinson’s Disease and Their Caregivers During COVID- 19-Related Confinement: An Explorative Secondary Data Analysis. Front Neurol. 11:615172. doi: 10.3389/fneur.2020.615172.
Etude COPARK :
« Impact de la pandémie COVID-19 sur la maladie de Parkinson : évolution clinique et marqueurs neurobiologiques ».
Promoteur : CHL, LCSB
Investigateur principal : Pr Dr N. Diederich ( service de neurologie )
Etude clinique nationale non interventionnelle, collecte de questionnaires.
Pr Diederich, neurologue au CHL, en collaboration avec le Luxembourg Centre for Systems Biomedi- cine ( LCSB ) et l’équipe NCER-PD, ont mis sur pied une étude qui a pour but d’étudier l’impact clinique et biologique du stress induit pendant la pandémie sur la progression de la maladie de Parkinson.
L’ensemble de la population a été exposée à un stress élevé dû aux mesures restrictives nécessaires imposées par la pandémie. L’isolement social, la peur d’être contaminé, l’angoisse d’être isolé à l’hôpital, les témoignages oppressants continus dans les médias ou des proches, sont autant de facteurs qui peuvent induire un stress chronique.
Cette étude vise à déterminer si les patients atteints de la maladie de Parkinson ont développé un stress post traumatique et s’il y a eu une accélération de la progression de la maladie suite à la pandémie.
Dans le cadre de cette étude, 148 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, participant déjà à la cohorte Parkinson, ont été invitées à compléter des questionnaires de qualité de vie et de bien-être émotionnel. Les données des questionnaires ainsi que l’analyse d’échantillons de sang recueillis avant et durant la pandémie afin d’identifier la présence de nouveaux biomarqueurs d’inflammation potentiels seront analysés.
Les résultats de cette étude seront présentés au Congrès « Movement disorders » en septembre 2021.
Projet AICovIX :
Diagnostic du COVID - 19 par intelligence artificielle à partir d'imagerie médicale
Promoteur : LCSB
Investigateur principal : Pr Dr F. Hertel ( service national de neurochirurgie )
Le projet AICovIX a pour objectif le développement de solutions d'aide au diagnostic par ordinateur pour la COVID - 19. Actuellement, les hôpitaux utilisent des images médicales telles que les rayons X ou le scanner pour évaluer les dommages potentiels aux poumons des patients COVID - 19. L'analyse de ces images à l’aide de solutions d'intelligence artificielle pourrait permettre un meilleur diagnostic et une évaluation plus rapide de la sévérité de la maladie. Ainsi, permettre de contribuer à une meil- leure compréhension des effets de la COVID - 19 et améliorer de manière significative le traitement de la maladie et la répartition des ressources. Ce projet est dirigé par le Dr Andreas Husch ( LCSB ) et financé par le « FNR COVID - 19 fast track scheme ». Il s'agit d'une collaboration entre le service national de neurochirurgie du CHL et le Centre de biomédecine des systèmes du Luxembourg ( Université du Luxembourg).
Durant le projet, l'équipe a participé au « MICCAI COVID-19 Lung CT lesion segmentation challenge » qui comptait plus de 1000 équipes du monde entier. Au cours de ce défi, les doctorants du groupe ont pu se familiariser avec les technologies récentes d'apprentissage profond ( Deep learning : forme poussée d’intelligence artificielle ) ainsi qu'avec les problèmes de biais des données de vie réelle. L'équipe luxembourgeoise a obtenu la 5ème place sur 225 équipes lors de la phase II finale.
Clinique pédiatrique
La Kannerklinik a joué et joue encore un rôle central dans la gestion des infections à la COVID - 19 chez les enfants du Luxembourg. La création d’une unité fermée a permis une prise en charge ciblée et des soins spécifiques pour les enfants les plus malades. Entre mars 2020 et mai 2021, 76 enfants atteints d’une infection aigue au SARS - CoV - 2 ont été hospitalisés à la Kannerklinik, dont 5 enfants avec une prise en charge en soins intensifs pédiatriques.
En parallèle de son activité clinique, la Kannerklinik a mis en avant ses missions en santé publique et recherche clinique afin de contribuer au mieux dans la gestion nationale et internationale de la pandémie. Les Drs Biver et de la Fuente, membres du Conseil Supérieur de Maladies Infectieuses du Ministère de la Santé ( Dr de la Fuente en tant que vice - présidente ), ont contribué à l’élaboration de plusieurs recommandations et publications en termes de mesures sanitaires et plus récemment des vaccina- tions autour de la COVID - 19 au Luxembourg.
L’équipe de la Kannerklinik a été parmi les premières à décrire et publier dans la littérature médicale internationale les complications graves de la COVID - 19 chez l’enfant, comme l’atteinte myocardique post infection au SARS - CoV - 2. ( 2 )
En ce qui concerne les projets de recherche, des projets nationaux et internationaux ont été initiés afin de mieux suivre et comprendre pourquoi des personnes de la même famille peuvent avoir des symptômes de la COVID - 19 tellement différents. Pourquoi la maladie évolue différemment chez l’en- fant et chez l’adulte constitue une autre question de l’équipe de la Kannerklinik.
(2) Oberweis ML, Codreanu A, Boehm W., Olivier D, Pierron C, Tsobo C., Kohnen M., Abdelrahman T, Nguyen N, Wagner K, de la Fuente Garcia I. Pediatric Life-Threatening Coronavirus Disease 2019 With Myocarditis. Pediatr Infect Dis J 2020 Jul ; 39( 7 ) :e147 - e149.
Etude Predi-COVID enfant :
« Cohorte Luxembourgeoise de patients positifs au COVID - 19 : une étude de stratification pour prédire la sévérité de l’évolution de la maladie » - extension de l’étude chez les enfants.
Promoteur : Luxembourg Institute of Health ( LIH )
Médecins investigateurs : Dr I. De la Fuente, Dr C. de Beaufort
Etude clinique interventionnelle – collecte de données et d’échantillons biologiques
Cette étude a été mise en place au CHL en colla- boration avec les Drs de la Fuente et de Beaufort. Comme les caractéristiques cliniques et les symptômes de la COVID - 19 chez les enfants peuvent considérablement différer de ceux observés chez les adultes, il est nécessaire de déterminer les principaux facteurs de risque associés aux cas de maladie grave chez les enfants, qu'ils relèvent de l'immunité ou de causes environnementales. L'objectif de l'extension pédiatrique de Predi - COVID est donc d'identifier ces facteurs et de définir les caractéristiques cliniques, biologiques et microbiologiques du COVID - 19 chez les jeunes patients. Le recrutement est en cours jusqu’à fin de l’été 2021.
Etude CLEAR :
« L'infection par le SARS - CoV - 2 chez les enfants au Luxembourg - une étude nationale rétrospective ».
Promoteur : CHL
Investigateurs principaux : Dr Carine de Beaufort, Dr Isabel de la Fuente
Partenaires : Ministère de la Santé, Division de l’Inspection Sanitaire ( Dr Masi ) ; Laboratoire National de Santé ( LNS ) ( Dr Abdelrahman )
Etude observationnelle rétrospective nationale chez les enfants âgés de 0 à 15 ans
CLEAR est une étude nationale, rétrospective, coordonnée par le CHL dont l’objectif est de mieux comprendre l'infection au SARS - CoV - 2 chez les enfants âgés de 0 à 15 ans. Dans ce but, les données cliniques ( type de symptômes, sévérité de l'infec- tion, source d'infection, comorbidités préalables à l'infection ) sont recueillies a posteriori et en paral- lèle le séquençage complet du virus responsable de l’infection est réalisé. Cette analyse des données cliniques et virologiques permettra non seulement de mieux caractériser l'infection chez les enfants, mais également d'avoir pour la première fois une image détaillée des infections au SARS - CoV - 2 des enfants au Luxembourg. Par ailleurs, elle permettra d'identifier les facteurs de risque d’une infection sévère nécessitant une hospitalisation ( âge, comor- bidités, type de virus ).
Les familles ayant un enfant ( âgé de 0 à 15 ans ) atteint d’une infection au SARS - CoV - 2 ont été invitées par courrier de l'Inspection Sanitaire à participer à l’étude : ceci représente environ 3600 enfants. D’autre part, une invitation a été faite dans la presse et les réseaux sociaux pour informer les médecins pédiatres du pays. À ce jour, près de 500 enfants / famille ont donné leur accord pour leur participation.
La mise en œuvre de l’étude a été réalisée par le service de Pédiatrie Générale, incluant le service de Diabétologie Endocrinologie Pédiatrique et avec le support de la Cellule d’Enseignement Médical et de Recherche.
Lancement de la vaccination contre la variole du singe sur rendez-vous au Service national des maladies infectieuses à partir de ce mardi 16 août 2022
Comme prévu dans le contrat européen d’acquisition commune, 1.400 doses de vaccin viennent d’être livrées au Luxembourg. Ces vaccins ont été commandés via HERA, l’agence européenne de préparation et de réaction en cas d'urgence sanitaire.
Depuis de ce mardi 16 août, il est possible de se faire vacciner contre la variole au Service national des maladies infectieuses du CHL et ceci uniquement sur rendez-vous.
Toute personne, qui répond aux critères de vaccination définis par le Conseil supérieur des maladies infectieuses (CSMI) listés ci-dessous et qui est soit :
couverte par la sécurité sociale luxembourgeoise ;
ou a sa résidence principale au Luxembourg ;
ou a la nationalité luxembourgeoise ;
pourra prendre rendez-vous pour la vaccination.
À noter que la vaccination n'est autorisée que pour les adultes âgés de 18 ans et plus.
Comment prendre rendez-vous ?
Les personnes répondant aux critères pourront prendre rendez-vous auprès du Service national des maladies infectieuses au CHL. Les rendez-vous peuvent être convenus du lundi au vendredi (hors jours fériés), de 8h à 17h, exclusivement au numéro de téléphone suivant : (+352) 4411-3129. Les rendez-vous peuvent être pris à partir du 16 août 2022.
Qui peut se faire vacciner ?
Les données épidémiologiques collectées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’European Center for Disease Prevention and Control (ECDC)[1] indiquent que le virus se propage actuellement quasi exclusivement parmi des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, souvent dans le cadre de relations sans partenaire fixe ou lors de relations hors du couple. Il y a donc lieu de vacciner en priorité les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes et plusieurs partenaires différents au cours des derniers mois pour les protéger et limiter la propagation épidémique vers d’autres groupes de personnes.
Suivant les recommandations du CSMI, la vaccination contre la variole du singe pourra être effectuée au Luxembourg :
En prévention de l’infection :
aux hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes avec des partenaires sexuels multiples ;
aux personnes transsexuelles avec des partenaires sexuels multiples ;
aux travailleurs du sexe.
Après exposition au virus :
Toute personne ayant été exposée au virus de la variole du singe est priée de contacter l’Inspection Sanitaire au numéro : (+352) 2478 5650.
Le schéma vaccinal
La primovaccination nécessite deux doses à 28 jours d’intervalles et une troisième dose chez une personne immunodéprimée. Un délai minimal de 28 jours au moins entre les 2 doses de vaccin est important pour garantir une efficacité élevée du vaccin.
En cas de questions par rapport à la vaccination ou par rapport à la variole du singe, les personnes peuvent appeler la Helpline Santé au numéro de téléphone (+352) 2476 5533.
ll n’est pas acceptable de stigmatiser quelqu’un en raison d’une maladie. Tout le monde est susceptible de contracter ou transmettre la variole du singe, quelle que soit son orientation sexuelle. Le risque de contamination augmente avec le nombre de partenaire sexuels.
Extrait du Communiqué de presse par le ministère de la Santé
L’Amicale des Patients de l’INCCI a pour but premier de procurer assistance et accompagnement aux patients de l’INCCI ainsi qu’à leurs proches, avant, pendant et après une intervention cardiaque. Partager et échanger ses inquiétudes, questions ou craintes peut permettre une meilleure anticipation de l’intervention cardiaque.
COMPRENDRE, AIDER, RÉPONDRE, ECOUTER
L’Amicale a été constituée en 2019 par d’anciens patients. Elle s’articule principalement autour d’un service multilingue de CAREsharing dans lequel une équipe bénévole d’anciens patients et de soignants se tient à disposition de nouveaux patients et de leurs proches pour leur permettre de partager leur vécu, leurs préoccupations, leurs émotions et leurs questions.
À cet effet nous organisons également des conférences, des séances d’information ainsi que des activités et des rencontres conviviales et amicales.
Adresse : 17-19, rue Nicolas Ernest Barblé, L-1210 Luxembourg
Téléphone : (+352) 621 499 356
Nos permanences :
CHL Patienten House : les mardis de 10.00 à 12.00 2A rue Barblé, L-1210 Luxembourg Maison INCCI : les vendredis de 14.00 à 16.00 sur RDV 17-19 rue Barblé, L-1210 Luxembourg
Europa Donna Luxembourg (Coalition Européenne contre le cancer du sein)
Europa Donna Luxembourg, association contre le cancer du sein, créée en 2002, est la voix des femmes et des hommes touchés par le cancer du sein. Elle s’associe aux travaux de réflexions des experts en cancérologie et des professionnels de santé dans le domaine.
Objectifs
L’Association s’est fixée comme objectif de prendre connaissance des besoins et des problèmes des patientes touchées par le cancer du sein et de déployer tous les moyens pour optimiser la prise en charge des patientes pendant le diagnostic, le traitement, la réintégration sociale ainsi que l’accompagnement durant les périodes difficiles de la maladie. Grâce aux campagnes de sensibilisation et actions organisées par Europa Donna, le tabou de la maladie est en train de se lever.
Reconnue d’utilité publique par arrêté grand-ducal du 26 juin 2010. N° de registre de commerce F1835.
Association Luxembourgeoise des Groupes Sportifs Oncologiques Asbl - ALGSO
L’Association Luxembourgeoise des Groupes Sportifs Oncologiques organise des séances d’activité physique en groupe pour les personnes atteintes d’un cancer ou qui ont eu un cancer.
Ces activités visent une augmentation de l’endurance à l’effort physique modéré et une amélioration de la coordination des mouvements. Elles comprennent également des exercices de souplesse et de renforcement musculaire spécifiques à la pathologie.
L’encadrement des séances est assuré par des kinésithérapeutes et des professionnels de l’activité physique thérapeutique.
La participation à ces activités en groupe vous aide :
À lutter contre le syndrome de fatigue.
À retrouver rapidement votre qualité de vie.
À reprendre confiance en vous.
À réintégrer la vie sociale.
À diminuer votre risque de récidive.
Une cotisation annuelle de 30€ à l’ALGSO est nécessaire pour pouvoir participer aux cours.
Dialyse Patienten est une association créée en 2004 par des patients dialysés, des transplantés rénaux, le personnel soignant et des médecins.
L’a.s.b.l Dialyse Patienten Lëtzebuerg est gérée par des membres bénévoles dont la motivation est de soutenir d’autres patients souffrant d’insuffisance rénale ainsi que leur famille, en partageant leurs propres expériences.
L’association a pour objectif:
D’aider les patients dialysés, les familles et les amis à se prendre en main!
Promouvoir des campagnes de sensibilisation au don d’organes.
Organisation des événements sociaux tels que des rencontres régulières, des cours de cuisine, des excursions estivales, des déjeuners de Noël, ...
Le laboratoire d’échocardiographie du CHL s’est vu récemment attribuer une accréditation en échocardiographie transthoracique, en échocardiographie transoesophagienne et en échocardiographie d’effort, délivrée par l’European Association of Cardiovascular Imaging (EACVI). Il devient ainsi le premier laboratoire d’échocardiographie au Luxembourg à recevoir cette accréditation de renommée internationale.
Le laboratoire d’échocardiographie du CHL s’est soumis volontairement à cette accréditation, laquelle est valable durant 5 ans.
Dr Rouguiatou Sow, médecin cardiologue au CHL : « Lors de l’audit, notre laboratoire d’échocardiographie a été en mesure de démontrer sa conformité aux exigences requises dans le référentiel, apportant ainsi la preuve de sa capacité à gérer un système qualité, à être techniquement compétent, et à produire des résultats valables et fiables. »
Préparation à l’audit
Tous les laboratoires d'échocardiographie qui répondent aux critères de l’ESC (Société européenne de cardiologie) - l’EACVI étant une branche de l’ESC - peuvent faire la demande d’accréditation.
Pour se préparer à l’audit, les équipes du laboratoire d’échocardiographie du CHL se sont fixées comme objectifs :
La création et l’adaptation des protocoles,
la mise en conformité des pratiques aux normes EACVI,
la certification des compétences des sonographers et des cardiologues.
Dr Sow : « Tout le projet a été formalisé par un groupe de travail de notre service de cardiologie avec le support de la cellule qualité du CHL. Le dossier finalisé a été envoyé à l’EACVI qui l’a audité à distance. Son évaluation s’est basée aussi bien sur le système qualité que sur les compétences techniques des équipes du laboratoire. »
En passant par ce processus d’accréditation, le laboratoire d’échocardiographie du CHL se donne la possibilité d'entre autres :
vérifier la qualité de sa pratique et de ses équipements selon des normes européennes,
devenir un terrain de stage reconnu et attractif pour les étudiants en médecine,
participer à des projets scientifiques à l'échelle européenne.
Cette démarche d’accréditation s’inscrit en totale cohérence avec la politique institutionnelle du CHL (récemment réaccrédité par la Joint Commission International) qui s’engage à offrir des soins de qualité et sécuritaires aux patients.
Interview de Mme Daniela COLLAS, Directrice des soins du CHL.
Mme Daniela COLLAS est la Directrice des soins du CHL depuis le mois de juillet 2021. Auparavant, elle a occupé le poste de Soignant Directeur du Pôle Patient critique.
Titulaire d’un graduat d’infirmier spécialisé en soins intensifs et d’aide médicale urgente, d’un diplôme d’état d’infirmier en anesthésie et réanimation, d’un master en Santé Publique, et de certificats universitaires en coaching santé et simulation en santé, Daniela Collas est impliquée depuis plusieurs années dans le développement de la culture de sécurité au CHL et la mise en place de nombreux projets dédiés. Elle a fait de ce sujet une priorité afin de garantir une qualité de prise en charge du patient.
Cet interview s’inscrit dans la mise en place du projet ERASMUS + e-safe dont l’objectif principal est de développer une plateforme de formations numériques afin d’améliorer la gestion de la qualité et de la sécurité des soins en formation initiale et continue ...et revient sur les points clés de la vision et de la politique de la direction des soins au CHL concernant la culture de sécurité.
« Quelle est votre vision de la qualité et de la sécurité des soins au sein de l’organisation de la Direction des soins au CHL ? »
D. COLLAS
« La qualité et la sécurité des soins occupent une place évidente et majeure au sein de la politique de soins du CHL. Elles constituent la mission première de notre établissement hospitalier en proposant une prise en charge sécurisée et une satisfaction optimale au patient.
Notre accréditation JCI (Joint Commission International) confirme notre stratégie et notre orientation. Néanmoins, il est important de vivre ces concepts et de faire en sorte qu’ils soient connus, compris et appliqués par tous dans notre hôpital.
En tant que Directrice des soins, nommée depuis quelques mois, je considère qu’il est nécessaire de passer à la vitesse supérieure en analysant nos pratiques, en les questionnant et en les améliorant. L’analyse approfondie des déclarations d’incidents, le débriefing avec les collaborateurs présents lors de l’événement, l’implication du management et la mise en place de formations utilisant la pédagogie par simulation en santé sont une priorité pour la direction des soins.
Ce n’est qu’à cette condition que nous développement une réelle culture de sécurité. »
« Comment la culture de sécurité, priorité de votre politique, est-elle développé au sein de votre établissement ? »
D. COLLAS :
« La culture de sécurité doit, avant tout, être juste et partagée par la direction et par le professionnel de terrain. Même si la direction définit et accompagne cette culture, il est important que le soignant soit impliqué dans le processus.
Il faut lui permettre de se questionner sur sa pratique, de l’analyser et de comprendre pourquoi il a été amené à agir ainsi pour l’améliorer. Il n’y a que comme cela qu’il appréhendera au mieux la culture de sécurité des soins.
Au CHL, cette implication du professionnel de santé dans le développement de la culture de sécurité est multiple :
dans son poste et la liste de ses tâches,
dans sa posture professionnelle,
dans la définition des protocoles et leur mise en œuvre,
dans sa formation continue,
dans la communication quotidienne qu’elle soit stratégique ou opérationnelle,
dans la mise en place d’audits par des équipes tracers ou des évaluations des pratiques professionnelles.
Cette liste n’est, bien entendu, pas exhaustive mais démontre l’ampleur des actions de terrain menées au sein de notre organisation.
Pour illustrer cette liste, nous avons mis en place plusieurs projets au sein de l’institution et de ses unités.
Par exemple :
La tenue chaque année d’une Semaine sécurité.
Un Plan de formation obligatoire sur les vigilances.
Une formation des nouveaux collaborateurs soignants dès la prise de fonction.
Une campagne de sensibilisation à la déclaration
La clôture de dossier
Les Débriefings post incidents avec la mise en place de plans d’actions reprenant des méthodes pédagogiques innovantes ... »
« Quelle place occupe la déclaration des incidents dans votre politique de soins ?
D. COLLAS :
« Pour moi, la déclaration des incidents ou des évènements indésirables fait partie intégrante de notre culture de sécurité. Elle contribue à la responsabilisation de chaque professionnel de santé dans la prise en charge du patient et favorise l’apprentissage de cette culture. La sensibilisation à la déclaration des incidents est quotidienne. Le sujet est abordé lors des réunions de services, lors des transmissions et des clôtures de dossier réalisées chaque jour. La communication dans l’équipe est très importante et favorise la démarche. Un programme d’information et de formation est mis en place pour outiller les soignants et les inciter à déclarer. Dans ce programme, l’accent est mis sur la déculpabilisation du professionnel et sur la gestion des l’erreur (voire de l’échec). La formation par simulation prend toute sa valeur pour traiter ces deux thèmes. »
« Pourquoi développer la pédagogie par simulation pour prévenir des erreurs ? »
D. COLLAS :
« Ces dernières décennies, la simulation a pris une place de plus en plus importante dans l’enseignement médical et d’autres soignants (briefing de la séance de simulation et par après sur le scénario – scénario et observation – Debriefing – Conclusion de la séance de simulation). Je pense que le debriefing mérite une attention particulière, car il s’agit d’un moment très spécial partagé par le facilitateur et des apprenants. Cet échange verbal requiert des connaissances en communication, en gestion de réactions psychologiques, et une compréhension des situations cliniques et de leur gestion (Evidence Based Nursing), et des talents particuliers pour diriger un « bon » debriefing lié à différents facteurs propres à la personnalité de l’instructeur en simulation.
La littérature et nos expériences du terrain nous montrent que les déficits de performance observés, les compétences non techniques ont une importance majeure. Les facteurs humains et les principes de Crisis Resource Management ou CRM (gestion d’une situation de crise en équipe) sont des points de discussions apparaissant dans toutes les simulations.
Les aspects des facteurs humains qui sont souvent discutés pendant les debriefings traitent les interactions de chaque participant avec les éléments suivants : procédures médico-techniques, recommandations, protocoles, matériel, l’environnement, le patient, les membres de l’équipe et les proches. Ces derniers points mènent souvent à des erreurs, avérées ou latentes, potentielles (Near misses) et par conséquent, elles constituent un risque pour la sécurité du patient, ce qui débouche généralement sur des formations aux principes CRM.
Les principes de CRM sont des aspects particulièrement importants à souligner, car il est prouvé que l’acquisition de telles connaissances par la simulation permet d’améliorer leur application dans la prise en charge des patients. Des points CRM peuvent être soulevés à ce que n’importe qui soit obligé de se questionner sur sa propre attitude, interaction et contribution aux efforts de l’équipe.
Au sein de notre établissement, nous développons les simulations in situ, ainsi que des scénarii plus poussés avec le Centre de simulation DeWidong. Nous combinons ces actions avec des formations e- learning afin de proposer des pédagogies dynamiques, centrées sur les pratiques et interactives. »
Le pôle de chirurgie dispose désormais d’une salle de détente (de type lounge) visant à apporter un meilleur confort aux patients hospitalisés dans le service de chirurgie et de chirurgie ambulatoire.
L’objectif de ce projet d’aménagement était de dépersonnaliser l'aspect architectural hospitalier et de faire de cette salle un endroit unique et accueillant. Cet espace lounge permet d’accueillir les patients hospitalisés en stationnaire qui peuvent sortir de l’hôpital mais qui attendent leurs familles, ainsi que les patients admis au CHL pour une chirurgie ambulatoire.
La salle lounge est située entre le service stationnaire de chirurgie et l’hôpital de jour de chirurgie, au plus proche du bloc opératoire. Cette localisation a l’avantage d'améliorer également la gestion des flux de patients, tout en assurant tranquillité et confort aux patients au cours d'un moment habituellement stressant du parcours hospitalier.
Mme Daniela COLLAS est la Directrice des soins du CHL depuis le mois de juillet 2021. Auparavant, elle a occupé le poste de Soignant Directeur du Pôle Patient critique.
