Soins palliatifs

Le service de Soins palliatifs regroupe l’équipe mobile qui intervient dans tous les services hospitaliers du CHL et l’unité fixe de 10 lits, ouverte en mars 2014 sur le site CHL Eich.

Des consultations ambulatoires médico-soignantes ont été organisées afin de mieux collaborer avec les réseaux de soins dans le but de sécuriser au maximum la prise en charge à domicile.

Le projet de service correspond aux normes allemandes, ce qui a permis de faire reconnaître le service depuis décembre 2013 comme centre de formation en soins palliatifs auprès de la Ärztekammer des Saarlandes (AEK).

Définition des soins palliatifs selon l'organisation mondiale de la santé (2002)

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle :

• par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision
• par le traitement des douleurs et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés

Les soins palliatifs :

• procurent le soulagement des douleurs et autres symptômes gênants
• soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal
• n’entendent ni accélérer ni repousser la mort
• intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients
• proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort
• offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil
• utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant, si nécessaire, une assistance au deuil
• peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie
• sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie
• incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge

Valeurs fondamentales

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement s’engage à respecter les valeurs fondamentales suivantes :

• le respect des droits du patient selon le code de déontologie
• la relation thérapeutique fondée sur la dignité et l’intégrité de la personne
• l’attention aux souffrances, besoins, attentes, espoirs et peurs des patients et de leurs proches
• l’éviction de tout acharnement thérapeutique
• la préservation ou l’amélioration de la qualité de vie
• le respect des attitudes thérapeutiques en accord avec les autres spécialités médicales

Missions

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement répond à :

• un projet d’établissement, c.à.d. répond au droit d’accès des patients aux soins palliatifs selon la loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée, et à l’accompagnement en fin de vie
• une mise à disposition aux patients atteints d’une maladie incurable, évoluée et évolutive, d’une ambiance générale de disponibilité, d’écoute, d’authenticité, d’accueil et de chaleur humaine
• une amélioration du confort de vie en prévenant et en soulageant les douleurs physiques, mais aussi les autres symptômes pénibles de la maladie, en anticipant les risques de complications et en prenant en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée
• une intégration des proches dans le processus de la prise en charge du patient et un accompagnement pendant la maladie et pendant le deuil
• une promotion de la philosophie des soins palliatifs à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital
• un enseignement et une formation des professionnels de santé pour acquérir, entretenir et améliorer leur niveau de compétences dans ce domaine
• une implication dans la recherche, les études cliniques et les systèmes de documentation utilisés couramment en soins palliatifs

Structures

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement est formé de :

• l’équipe mobile de soins palliatifs et d’accompagnement 
• l’unité fixe de soins palliatifs

L'équipe mobile de soins palliatifs et d'accompagnement

Cette équipe soutient un projet de vie et de confort malgré la maladie en apportant une aide, un soutien, une écoute active et des conseils aux patients, à leurs familles et aux soignants qui prennent en charge ces patients

Sa mission concerne :

• la prise en charge globale du patient et de son entourage
• le traitement des douleurs et symptômes pénibles afin de préserver et/ou améliorer la qualité de vie
• l’accompagnement psychosocial, même pendant le deuil
• la sensibilisation des autres services aux soins palliatifs au sein du CHL
• la réflexion éthique au sein des autres équipes

L’équipe mobile est sous la responsabilité d’un médecin ayant une formation spécifique dans le domaine des soins palliatifs, avec des connaissances approfondies dans le traitement des douleurs et symptômes pénibles en fin de vie. Par ailleurs, les infirmières et les psychologues complètent la prise en charge globale en offrant: 

• des conseils dans la prise en charge des douleurs et symptômes pénibles
• des conseils en suivi de plaies
• des conseils alimentaires
• des séances de massages et de relaxation
• des séances d’hypnose
• de l’aromathérapie
• de l’accompagnement de deuil, même périnatal
• de l’accompagnement de couple dans le cadre d’une interruption de grossesse
• du soutien à la famille dans le cadre d’un prélèvement d’organe

L’équipe mobile assure une collaboration avec les réseaux de soins et les médecins-généralistes. Elle s’engage dans l’enseignement et la recherche dans le domaine des soins palliatifs.

L’équipe mobile est présente sur le site CHL Centre, CHL Eich, CHL KannerKlinik et CHL Maternité.

L'unité de soins palliatifs

L’admission à l’unité de soins palliatifs est indiquée dans les situations aiguës chez des patients où les soins à domicile ou en ambulatoire, respectivement au sein d’une autre unité d’hospitalisation avec l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs sont limités à cause de la présence de symptômes physiques et/ou psychiques insuffisamment contrôlés par les traitements et les moyens de soutien déjà mis en place et qui nécessitent une prise en charge par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

Le but d’une hospitalisation au sein de l’unité de soins palliatifs est d’obtenir un meilleur contrôle des symptômes et d’envisager ainsi une sortie des patients soit avec un retour à domicile, soit avec une admission dans une unité de long séjour type hospice ou maison de soins.

Des traitements à visée curative ne peuvent pas avoir lieu, par contre, tous les traitements, invasifs ou non, même exceptionnellement la chimiothérapie ou la radiothérapie, visant au contrôle des symptômes, voire une prévention de complications possibles liées à l’évolution de la maladie, peuvent être prodigués si l’indication pour une admission à l’unité de soins palliatifs est donnée.

Toute demande d’admission à l’unité de soins palliatifs sera analysée par l’équipe mobile de soins palliatifs pour les patients hospitalisés. Les demandes d’admission pour des patients externes seront traitées en collaboration avec les médecins-généralistes.

Les patients externes sont prioritaires pour une admission: les patients hospitalisés peuvent bénéficier de l’intervention de l’équipe mobile en attendant une admission à l’unité fixe.

Pour les admissions, l’unité de soins palliatifs s’engage à respecter la charte suivante :

• la présence d’une maladie incurable, évoluée et évolutive jusqu’au décès du patient, nécessitant l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs: une liste exhaustive de ces maladies ne pourra pas être dressée 
• la présence de symptômes physiques (douleur, nausées, vomissements, dyspnée,...) et / ou psychiques (angoisse,..)
• exceptionnellement une indication sociale
• l’amélioration et / ou la stabilisation de la qualité de vie seulement envisageable avec une admission à l’unité de soins palliatifs
• l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs familles 
• l’information précise sur les principes des soins palliatifs et l’accord préalable du patient, voire du représentant légal ou de la personne de confiance
• l’information du patient sur la durée de séjour limitée et la sortie envisagée soit avec un retour à domicile soit vers l’hospice ou une maison de soins: les patients en fin de vie ou dans un état critique ne seront pas transférés
• l’admission de patients adultes (âge > 18 ans)