Den-i asbl-Syndrome de Marfan est une association qui a été créé le 20 décembre 2012, afin de donner la possibilité aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de pouvoir être examiné et diagnostiqué lors d’une consultation pluridisciplinaire au Luxembourg, sans devoir aller à l’étranger et pouvoir s’exprimer dans sa propre langue,

Nous sommes tous bénévoles au sein de l’association

L’association est membre depuis de longues années du MEN (Marfan European Network), ainsi que d’Eurodis.

Nous offrons aux personnes atteintes, ainsi qu’aux familles et aux proches, la possibilité de nous contacter par différents moyens (mail, Facebook, Twitter et Téléphone) afin de répondre aux questions qu’ils se posent suite au diagnostic et de les soutenir moralement, par notre écoute.

Nous organisons des conférences pour informer, les professionnels de santé ainsi que toutes les personnes concernées par le sujet, des avancées scientifiques sur le syndrome de Marfan et la recherche.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire du tissu conjonctif qui atteint principalement le cœur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5.000 serait atteinte.
 

Nos objectifs sont :

• Informer sur le syndrome de Marfan.
• Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
• Soutenir les personnes et familles concernées.
   

Site internet : https://den-i.lu

Facebook : Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

Instagram : Syndrome De Marfan Luxembourg (den_i.lu)

Twitter : den i asbl (@marfan_den_i)

Mail de contact : info@marfan.lu

Adresse :  Siège social, 58 Wisestrooss L-3336 Hellange

Téléphone : +352 621 564 484

Permanence au CHL : Sur rendez-vous

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Au cours de notre vie, nous rencontrons de nombreuses personnes uniques, nous visitons de beaux endroits et nous créons de merveilleux souvenirs. Mais pour tout le monde, il arrive un jour où cela n'est plus possible aussi facilement, que ce soit à cause d'une maladie incurable ou d’une faiblesse générale résultant de l'âge.

Pour remédier à cela, Ambulanz Wonsch A.s.b.l. fondée en 2022, s’est donné pour mission de réaliser le souhait des personnes alitées, que ce soit pour se rendre encore une fois sur leur lieu préféré, assister à un événement ou rendre visite à quelqu'un qui leur est cher.

Notre équipe de bénévoles est composée d'infirmiers et d'aides-soignants qualifiés qui mettent tout en œuvre pour réaliser les vœux les plus chers dans les meilleurs délais. 

Les ambulances d'Ambulanz Wonsch assurent un confort particulier et disposent d’un matelas et d'oreillers confortables, d'une couette et de vitres teintées qui garantissent la discrétion.

Si vous-même ou l'un de vos proches avez un souhait, n'hésitez pas à nous faire part de votre demande via notre formulaire de demande (ambulanzwonsch.lu). Tous les voeux d’ambulance sont GRATUITS.

Ambulanz Wonsch A.s.b.l. est à votre disposition et à l'écoute de chacun.
 

Site internet : www.ambulanzwonsch.lu

Mail de contact : info@ambulanzwonsch.lu

Adresse :  31, rue Principale  L-8805 Rambrouch, Luxembourg

Téléphone : +352 691 644 150

Permanence au CHL : ​L’agenda des permanences des associations est disponible ici.

D'Ligue - Santé Mentale

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale

Description et objectif de l’association 

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale est une asbl. créée en 1956 et active dans le domaine de la psychiatrie extrahospitalière. Elle regroupe des structures anciennement connues sous les noms de Centre de Santé Mentale, Centre Kompass, CIP….

Calquée sur le modèle de la « Ligue Française de Prophylaxie et d’Hygiène Mentale » et de la « Ligue Belge d’Hygiène Mentale », l’objectif était d’abord humanitaire et de secours mais aussi l’apport de soins précoces aux malades mentaux pour éviter leur hospitalisation qui à l’époque n’était possible que dans des asiles. Mais ces ligues avaient aussi des projets plus ambitieux et progressistes pour l’époque : maintien de la santé mentale de la population, dépistage et prévention des pathologies mentales et création de dispensaires d’hygiène mentale.

La Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale asbl. souhaite offrir à toute personne souffrant de difficultés psychologiques ou de troubles psychiatriques une prise en charge de qualité à travers l’écoute, le soutien et l’accompagnement. Elle s’efforce d’assurer les meilleurs soins possibles et soutient une meilleure intégration sociale des personnes souffrant de troubles psychiatriques.

La Ligue se mobilise pour garder une offre de soins accessible à chacun, quelles que soient ses ressources. Sa priorité a toujours été de placer au cœur de son travail et de sa réflexion les intérêts et les besoins de nos usagers.

Les offres pour le public sont organisées autour de 3 pôles :

• La mission du Pôle Information et Prévention est la lutte contre la stigmatisation des maladies mentales, en informant et en sensibilisant la population sur les maladies, leurs traitements et l’organisation des soins au Luxembourg.
• Le pôle insertion est une structure de psychiatrie extrahospitalière soutenant l’autonomie et l’intégration des personnes en souffrance psychique par le biais d’un service logement, d’un centre de rencontre et d’un service de soutien à l’emploi.
• Le pôle Traitement est un service extrahospitalier offrant aux personnes adultes souffrant de troubles psychiques et de maladies psychiatriques une prise en charge holistique, axée sur le rétablissement et le maintien de la santé mentale.

Ensemble, grâce à l’expertise de ses équipes et de ses usagers, la Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale vise l’épanouissement de tous malgré les difficultés que peuvent engendrer les maladies psychiques.

“Écouter avec compassion, c’est écouter avec la volonté de soulager l’autre de sa souffrance, sans le juger ni chercher la dispute”
 

Site internet : www.llhm.lu

Facebook : https://www.facebook.com/dLigueLLHM/

Mail de contact : administration@llhm.lu

Adresse : 11, rue du Fort Bourbon L-1249 Luxembourg

Téléphone : +352 49 30 29

Horaires : 8h-17h

ILCO-LUX  - Maladie de l'appareil urinaire ou digestif / Porteurs de stomies

Description et objectif de l’association 

+ Les offres, organisation activités, évènements, …

ILCO-LUX a été fondée en 1981 par des personnes qui ont subi une stomie (iléostomie, colostomie, urostomie) en raison d'une maladie de l'appareil urinaire ou digestif. 
Ilco-lux s'est fixé pour objectif, dans la mesure de ses possibilités, d'aider les porteurs de stomie dans leur nouvelle situation de vie. Bien que l'industrie offre aux personnes opérées une multitude de bons moyens auxiliaires, bien que les médecins et le personnel soignant répondent aux nombreuses questions des personnes stomisées, il est extrêmement utile et réconfortant pour le patient de discuter avec des personnes touchées par la même maladie et d'apprendre par leur exemple les possibilités de réintégration complète dans la vie habituelle.

Ilco-lux organise des rencontres entre stomisés afin d'échanger des idées et des expériences, ainsi que des informations sur les nouveautés en matière de soins des stomies.

Site internet : www.ilco-lux.lu 

Mail de contact : brocky@pt.lu 

Téléphone :

• Mr René BOUS : +352/ 49 45 10
• Mme Adèle CHARPANTIER – LAMBERTY : + 352/23 66 14 87

Horaires : sur rendez-vous.
 

Spama - Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Description et objectif de l’association 

Pour les parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et à la traversée du deuil périnatal…

• Un soutien des parents dans la traversée de ce deuil compliqué et particulièrement douloureux, quelles que soient les circonstances du décès de leur bébé : écoute téléphonique et rencontres avec d’autre parents autour d’un café à Luxembourg ville tous les deux mois.
• Un accompagnement des parents qui sont confrontés dès la période prénatale à un diagnostic de maladie potentiellement létale pour leur bébé à naitre et qui souhaitent laisser la grossesse se poursuivre pour accompagner leur enfant.
• Un accompagnement des parents lorsque le pronostic vital de leur bébé est engagé après sa naissance.
• Une réflexion avec les professionnels de santé autour des Soins Palliatifs en Périnatalité et des besoins des parents dans ces circonstances.

Site internet : https://www.association-spama.com/les-antennes/luxembourg/

Facebook : Association SPAMA  LUXEMBOURG

Instagram : Association.spama

Mail de contact : luxembourg@association-spama.com

Téléphone :

• +33 620 935 737 Mathilde WEWER 
• +352 691 123 486 Véronique LORTILLOIR

Horaires : Prise de RDV possible sur site après contact mail ou téléphonique à des heures aléatoires en fonction de nos disponibilités.

Permanence au CHL : (A discuter avec vous selon l’évolution du projet PatientenHouse).

Ressources et Documents : des livres pour enfants sont disponible gratuitement au CHL sur demande des parents.

• Livret deuil périnatal.
• La vie de Gabriel.
• Le cahier de dessin pour les ainés.
• Le cahier de dessin pour les enfants nés après.
• Le cahier de dessin pour les jumeaux esseulés.

Luxembourg Allergy Network est une association créée en 2015 par des parents d’enfants avec allergies alimentaires sévères.

L’a.s.b.l  Luxembourg Allergy Network est gérée par des membres bénévoles dont la vision est de permettre une vie quotidienne épanouie pour les nombreuses personnes vivant avec des allergies au Luxembourg.

Luxembourg Allergy Network a pour mission d’œuvrer pour l’inclusion des personnes allergiques, en développant l'éducation et en soutenant les initiatives qui sensibilisent et facilitent la prise en charge des maladies allergiques.

Nos valeurs, sont le respect de tous et faire preuve d'empathie en utilisant de manière responsable les différentes ressources existantes.
 

Nos objectifs sont :

• Éduquer pour sensibiliser aux allergies.
• Soutenir les personnes et les familles dans leur cheminement avec les allergies.
• Promouvoir l'inclusion dans tous les milieux (ex. scolaire, restauration, etc.).
• Partager un certain nombre d’information, d'idées et d'expériences qui peuvent aider dans la gestion des allergies.

Site internet : www.luxallergy.net

Facebook : Luxembourg-Allergy-Network-Asbl

Mail de contact : luxallergynetwork@gmail.com

Adresse : siège officiel de l’association pour courrier : 138, bd de la Pétrusse, L-2330 Luxembourg

Téléphone : +352 621 615 868 

Horaires : de 9h00 à 12h00

TRISOMIE 21 Lëtzebuerg asbl.

L’association Trisomie21 Lëtzebuerg a.s.b.l., a été fondée en 2000 par des familles ayant un enfant porteur de trisomie 21. Elle a pour vocation d’aider les personnes porteuses d’une trisomie 21 à mener une vie aussi indépendante et comblée que possible dans tous les domaines.

Les tâches les plus importantes de l’association sont la promotion de l’autonomie, l’avenir professionnel, les structures d’hébergement, support des familles concernées, sensibilisation de la société et inclusion.

Pour répondre à ces objectifs, l’association s’est fixée différents BUTS :

• Etablir et entretenir des contacts avec les maternités et les services de rééducation. Assurer une présence auprès des familles qui le souhaitent.
• Offrir des consultations médicales spécialisées, participer à des formations pour les professionnels de la santé. Mettre à disposition le carnet de suivi médical pour la personne ayant une trisomie 21.
• Proposer une aide et un soutien aux personnes ayant une trisomie 21 à tout âge, ainsi qu'aux membres de leur famille.
• Aider au développement de la communication verbale en mettant à disposition divers moyens et méthodes.
• Offrir une plate-forme de rencontre et d'échange pour les parents concernés.
• Proposer des activités de loisirs permettant le développement artistique de tous.
• Enrichir les deux centres de documentation, avec livres, périodiques, vidéos, CD, DVD et autre matériel d'information.
• Organiser des séminaires et des colloques spécifiques pour parents et professionnels.
• Défendre les intérêts des personnes porteuses d’une trisomie 21 et de leurs familles vis à vis de l'Etat, des écoles, des associations, des organisations ou des employeurs.
• Lutter contre toute forme de discrimination et travailler à l'inclusion des personnes ayant une trisomie 21 dans la société actuelle.
• Coopérer avec les autres associations nationales ou étrangères à même vocation.

Site internet : www.trisomie21.lu

Facebook : https://www.facebook.com/T21Letzebuerg/

Mail de contact : info@trisomie21.lu

Adresse : 20, route de Luxembourg L-6910 Roodt/Syre (complexe scolaire "Am Stengert")

Téléphone secrétariat : +352/ 26 78 74 51 (du lundi au vendredi de 8 :00 à 12 :00)

Contact direct pour Questions - Familles et ou Professionnels:
 

Tiziana Nardini

• GSM : 621 69 32 24
• Langues : IT, FR, GB, ESP
• email : tiziana.nardini@me.com
   

Christiane Brasseur

• GSM : 691 35 91 91
• Langues : LU, DE, FR
• email : cbobra@pt.lu
   

Chantal Mersch-Thévenin

• GSM : 621 70 31 39
• Langues : FR
• email : chmeth@pt.lu

Ressources et Documents :

https://www.trisomie21.lu/fr/mediatheque/bibliotheque/ressources-francaises/

ALIG – Association Luxembourgeoise des Intolérants au Gluten.

L’Association Luxembourgeoise des Intolérants au Gluten (ALIG) a été fondée en octobre 1997. Constituée sous forme d’une association sans but lucratif, elle réunit des personnes atteintes de maladie cœliaque (appelée aussi intolérance au gluten) ou de dermatite herpétiforme ainsi que toute personne démontrant un engagement régulier dans la lutte contre ces maladies.

Les buts de l’ALIG sont la diffusion d’informations et d’expériences relatives à la maladie cœliaque, particulièrement celles facilitant la mise en œuvre d’un régime sans gluten. Elle informe sur les méthodes modernes de dépistage et de traitement et favorise l’organisation de leur application et les recherches scientifiques.

L’ALIG offre à ses membres :

• Des informations pertinentes envoyées en version papier ou en version électronique sur tout ce qui est en lien avec la maladie cœliaque.
• Des informations sur le remboursement des coûts liés à la maladie cœliaque et sur les consultations diététiques.
• Des échanges entre patients souffrant de la même affection.
• Un suivi régulier et permanent pour toutes sortes de questions en lien avec la maladie cœliaque.
• Une sensibilisation auprès du grand public, ainsi qu’auprès de tous les acteurs dans le domaine de santé et de restauration et de production.
• Des contacts avec les associations étrangères.
• Des activités comme par exemple un cours de cuisine, des sorties pour enfants ou une conférence.

L’ALIG a.s.b.l. est membre de l’AOECS (Association Of European Coeliac Societies) depuis septembre 2001.

Site internet : www.alig.lu   

Facebook :  a.l.i.g. Association luxembourgeoise des intolérants au gluten

Mail de contact : contact@alig.lu

Adresse : 110, avenue Gaston Diderich, L-1420 Luxembourg

Téléphone : +352 - 26 38 33 83 (Lundi-Vendredi 8 :00 – 12 :00)

Ressources et Documents :

https://www.alig.lu/wp-content/uploads/2022/08/Flyer-ALIG-asbl.pdf 

L’association « MÄI WËLLEN, MÄI WEE » - ASSOCIATION POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITE – LËTZEBUERG en abrégé « MWMW » asbl a été fondée en 1988 par le Dr Henri CLEES.

Le Service d’Écoute et d’Accompagnement de « Mäi Wëllen, Mäi Wee » existe depuis 2017. Depuis 2020, MWMW est une association reconnue d’utilité publique.

Le Service d’Écoute et d’Accompagnement (SEA) offre les services suivants :

• Mise à disposition de toute information, de tout document utile ayant trait à la loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide, à ses modalités d’application et les démarches à suivre lors d’une demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide.
• Informer et expliquer l’utilité d’une disposition de fin de vie et, au besoin, offrir une aide pratique afin de remplir les documents nécessaires selon les modalités de la loi.
• Assurer un accueil téléphonique.
• Accueil des personnes intéressées en consultation individuelle ou avec ses proches dans nos bureaux.
• Visites à domicile à la demande du patient et de ses proches.
• Visites à la demande en maison de retraite ou de soins ainsi qu’à l’hôpital.
• Démarches d’initialiser un travail en réseau avec les médecins traitants, les soignants et le patient.
• Organisation de soirées d’information grand public (soirées cinéma, stands d’informations, ...).
• Interventions comme formateurs lors de formations ciblées pour les professionnels de la santé et de l’éducation.
• Offre de collaboration et d’aide pour tous les professionnels de santé afin de clarifier tout problème ponctuel qui pourrait se poser quant à la thématique de l’euthanasie et de l’assistance au suicide et des modalités d’application.

L’équipe du SEA est composée de deux psychologues et d'une éducatrice graduée. Tous nos services sont gratuits. La bienveillance, l’écoute et l’empathie sont les qualités qui sous-tendent notre travail. Votre rythme sera le nôtre.

Site internet : https://www.mwmw.lu/fr/

Facebook : https://www.facebook.com/mwmw.lu

Mail de contact : info@mwmw.lu 

Adresse : 1b rue Thomas Edison L-1445 STRASSEN, 4ème étage.

Téléphone :

• +352 26 59 04 82 – 60 pour le Secrétariat
• +352 26 59 04 82 – 61 ou 62 pour le SEA

Horaires :

Ouverture du secrétariat

• Lundi au vendredi de 9h à 13h et de 13h30 à 18h30
• Le mercredi de 9h à 13h00

Ouverture du SEA

• Lundi au vendredi de 9h à 17h

Personnes de contact :

Amélie Josselin, chargée de direction.
Catarina Da Silva Ferreira, psychologue diplômée.
Pauline Marcel, psychologue diplômée.

 

Ressources et Documents :

• Brochures pour dispositions de fin de vie : https://www.mwmw.lu/wp-content/uploads/2020/09/ma-volonte-en-fin-de-vie-2019-fr-formulaire.pdf
• Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide : https://legilux.public.lu/eli/etat/leg/loi/2009/03/16/n2/jo
• Clip de sensibilisation : https://www.mwmw.lu/wp-content/uploads/2022/07/01MWMW-v11-FR.mp4
• Site de la Comission Nationale d’Évalutation et de Contrôle (CNCE) :  https://sante.public.lu/fr/acteurs/organismes-consultatifs/commission-controle-evaluation-euthanasie.html

MSL – Multiple Sclérose Lëtzebuerg regroupe depuis 2013 les activités de la Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en plaques asbl (LLSP) et celles de la Fondation Sclérose en Plaques Luxembourg (FSPL) 

Les objectifs consistent essentiellement à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la sclérose en plaques (Sep), maladie chronique et invalidante du système nerveux central, à ce jour toujours incurable, et de leur entourage. 

Les missions de la MSL sont :

• L’information, le soutien et l’accompagnement des personnes atteintes de Sep et de leurs proches 
• La sensibilisation du public aux spécificités de la Sep, en vue d’une meilleure compréhension des personnes atteintes.
• Le soutien de la recherche scientifique en relation avec la Sep 
• La création d’opportunités de contact entre personnes atteintes de Sep

La MSL propose différents services et activités :

• Consultations individuelles pluridisciplinaires,
• Conférences,
• Séances d’information,
• Groupe de parole, 
• Activités de rencontre,
• Activités physiques adaptées,
• Apprentissage de techniques de relaxation,
• Service d’activités de jour au MS – Day Center « Um Bill »
• Logements adaptés avec encadrement socio-éducatif à la Résidence « Al Esch »
• Courts/moyens séjours à la Maison de vacances « Um Bill »

Contact:

• Site internet : www.msl.lu

• Facebook / Instagram / Youtube / LinkedIn

• Mail de contact : info@msl.lu 

• Adresse : MS DAY CENTER-UM BILL, Maison 1 L-7425 Bill

• Téléphone : +352 26 61 05 56  

• Horaires : Accueil téléphonique du lundi au jeudi 9h-17h et le vendredi de 9h-12h. Accueil physique uniquement sur rendez-vous

Ressources et documents :

• Flyer MSL