La filière PEDIA-FUN au CHL se consacre à la prise en charge spécialisée des enfants en néphrologie et urologie.

Les maladies rares pédiatriques au Luxembourg 

Une maladie rare par définition touche moins d’une personne sur 2000. Elles nécessitent une prise en charge spécifique, coordonnée et adaptée. Au Luxembourg, 30.000 personnes sont concernées et on recense plus de 6000 maladies. 70% de ces maladies sont à début pédiatrique. C’est pourquoi une attention particulière est portée à nos jeunes patients afin de leur garantir un parcours de soins structuré, humain et efficient. L’objectif principal étant de favoriser le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

Maladies rares urologiques et néphrologiques chez l'enfant 

Les maladies rares urologiques et néphrologiques regroupent un ensemble de pathologies touchant les reins, les voies urinaires et le système génito-urinaire.

Elles peuvent inclure :

• Les malformations congénitales des reins et des voies urinaires (CAKUT).
• Les maladies génétiques du rein (comme les néphropathies héréditaires).
• Les troubles mictionnels ou infections urinaires chroniques.
• Les malformations anorectales.
• Les malformations congénitales ou acquises pouvant interférer avec des troubles de la continence vésicale et/ou anal.
• Certaines atteintes métaboliques ou auto-immunes rares.
   

Ces pathologies nécessitent souvent un suivi spécialisé et pluridisciplinaire dès l’enfance et se poursuivant à l’âge adulte.

Une filière organisée pour mieux accompagner chaque famille 

A la Kannerklinik, la prise en charge des enfants atteints de maladies rares urologiques et/ou néphrologiques se fait à travers une filière de soins coordonnée et centralisée.

Des journées de consultations pluridisciplinaires :

Les enfants sont reçus, sur une demie-journée, par plusieurs professionnels de santé réunis en équipe. Ces consultations groupées évitent les déplacements multiples et permettent une approche globale et personnalisée du parcours de soin.

Chaque enfant est vu selon ses besoins, dans un parcours de soins qui respecte au mieux ses objectifs de santé.

Les missions de la filière : 

• Permettre de diagnostiquer les maladies rénales et urologiques rares grâce aux techniques les plus performantes.
• Optimiser la prise en charge des patients en favorisant la coordination des intervenants de proximité.
• Accompagner et soutenir la personne malade et ses proches.
• Organiser la surveillance et le dépistage des complications.
• Informer et accompagner les patients ainsi que leurs proches afin de favoriser leur autonomie, grâce à des séances d’éducation thérapeutique.
• Informer et former les professionnels de santé et acteurs gravitant autour de l’enfant.
• Permettre l'accès aux dernières thérapeutiques disponibles.
• Développer et participer à la recherche clinique et thérapeutique.
• Assurer un conseil génétique et l’accès au diagnostic prénatal.

Réf. : Flyer Pedia-Fun Janv 2026

Qu'est-ce qu'une sonde JJ ?

Une sonde dite double « J » est un petit tuyau souple de 2 à 3 mm de diamètre qui passe dans les uretères, canaux qui vont des reins à la vessie. Les extrémités font une boucle pour assurer le maintien de la sonde entre le rein et la vessie. Elle permet à l'urine de s'écouler librement. Elle est dite en « double J » à cause de la forme recourbée de ses deux extrémités. Elle mesure en moyenne 24 cm et est mise en place par votre urologue au bloc opératoire. La sonde JJ peut être fixée à son extrémité inférieure par 1 fil double sur le pénis chez l’homme ou à la cuisse chez la femme. 

PRÉCAUTIONS À PRENDRE   

• Vérifiez que les fils restent bien collés et recollez-les si besoin avec du sparadrap. 
• Evitez de tirer sur les fils sauf à la date prévue du retrait de la sonde. 
• Evitez les bains et douches jusqu’au retrait de la sonde. Faites une toilette intime simplement avec du savon neutre, rincez à l’eau et séchez en tamponnant.      

COMMENT RETIRER LA SONDE JJ ?   

• Lavez vos mains. 
• Installation : couché(e) sur votre lit ou assis sur les toilettes. 
• Décollez le sparadrap sans couper les fils.
• Entourez les 2 fils autour de vos doigts et tirez doucement sur les 2 fils en même temps (Si vous ressentez une résistance, cessez de tirer sur les fils et rendez-vous au service de la consultation d’urologie de l’hôpital ou les urgences). 
• Vérifiez que la sonde retirée présente bien une boucle à chaque extrémité.
• Jetez la sonde dans la poubelle. 
• Faites une toilette intime au savon doux, puis rincez à l’eau. 
• Lavez-vous les mains.    

SURVEILLANCE   

Après le retrait de la sonde, il est possible que : 

• vous ressentiez une douleur au bas du dos. Celle-ci doit disparaître, en général rapidement (environ 15 mn), 
• vous ayez un peu de sang dans les urines. Buvez 1,5 litre d’eau par jour (sauf si restriction médicale). 

En cas de :    

• FRISSONS ACCOMPAGNÉS OU NON DE FIÈVRE (Température supérieure à 38,5°C)
• DOULEUR PERSISTANTE AU BAS DU DOS OU AU VENTRE
• PRÉSENCE IMPORTANTE DE SANG DANS LES URINES
• BRÛLURES PERSISTANTES LORSQUE VOUS URINEZ
• URINES TROUBLES AVEC MAUVAISE ODEUR 

>>  MERCI DE BIEN VOULOIR NOUS CONTACTER OU VOUS PRESENTER AU SERVICE D’URGENCES 

Le personnel de la consultation d’urologie est à votre disposition en cas de questions.

Réf. : Flyer Ablation sonde jj_Aout 2024

Prise en charge du cancer urologique au CHL

Le service réunit des spécialistes de l’urologie, médecins et chirurgiens urologues.

Il prend en charge le diagnostic et le traitement des pathologies du système urinaire de l’homme et de la femme ainsi que des pathologies de l’appareil génital masculin.

Cela est réalisé avec les supports des plateaux techniques et des autres départements concernés : Imagerie médicale, médecine nucléaire, laboratoire, centre d’assistance médicale à la procréation, oncologie médicale, et radiothérapie (centre Baclesse).

Le service assure également la prise en charge 24h/24 et 7 jours sur 7 des troubles urologiques en relation avec des pathologies cancéreuses grâce au service des urgences de l’institution.

Les membres du service d’urologie collaborent quotidiennement avec un grand nombre d’autres spécialistes présents dans l’institution afin d’assurer une prise en charge globale et pluridisciplinaire des patients.

Les membres du service d’urologie travaillent en étroite collaboration et assurent un service de consultation ambulatoire où ils consacrent une partie importante de leur activité à l’information ainsi qu’au dépistage et à l’éducation préventive des patients dans le cadre des pathologies cancéreuses urologiques et des autres problèmes urologiques fréquemment rencontrés.

Le service d’urologie assure le dépistage et le traitement des cancers urinaires de l’homme et de la femme et les cancers génitaux masculins :

• Cancer de la prostate
• Cancer du testicule
• Cancer du rein
• Cancer de la vessie
• Cancer des voies excrétrices

Les techniques d’imagerie médicale et de médecine nucléaire les plus récentes sont immédiatement disponibles sur place et permettent la réalisation de bilans complets dans d’excellentes conditions de réactivité et de sécurité.

L’existence de techniques d’IRM prostatique modernes permet une prise en charge optimalisée des cancers de la prostate.

Tous les dossiers de patient sont présentés en réunion de concertation multidisciplinaire regroupant des urologues, des radiologues, des cancérologues (radiothérapeutes et chimiothérapeutes), ainsi que d’autres spécialistes si nécessaires. Un compte-rendu des décisions collégiales figure ensuite dans le dossier informatique du patient pris en charge pour un cancer urologique dans l’institution.

Dans le cadre de la prise en charge chirurgicale des pathologies cancéreuses urologiques, les urologues utilisent toutes les techniques chirurgicales de pointe à savoir la chirurgie conventionnelle ouverte, la chirurgie endoscopique dans le cadre des tumeurs de vessie ou de l’appareil urinaire, la chirurgie cœlioscopique dans le cadre des tumeurs rénales et dans le futur l’utilisation de la chirurgie robotique pour traiter les tumeurs de la prostate ainsi que certains types de tumeurs rénales.

Concernant la prise en charge des tumeurs rénales, la chirurgie d’épargne rénale (avec conservation du rein et préservation de la fonction rénale c'est-à-dire la néphrectomie partielle) est utilisée le plus fréquemment possible quand les possibilités techniques le permettent et suivant les recommandations urologiques internationales.

Les atouts du service sont d’une part la présence d’une unité urologique avec permanence urologique 24h/24 et 7 jours sur 7 par une équipe d'urologues travaillant en étroite collaboration, l’accès à un plateau d’imagerie médicale et de médecine nucléaire complet et ceci dans le cadre d’un environnement médical spécialisé et pluridisciplinaire permettant la prise en charge de pathologie associée. L’utilisation également de techniques chirurgicales de dernière génération comme l’utilisation du laser ou l’acquisition d’un robot chirurgical Da Vinci de dernière génération.