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L’Info-Zenter Demenz  - Centre d’informations et de consultations national

L’Info-Zenter Demenz - Centre d’informations et de consultations national

L’Info-Zenter Demenz est le centre d’informations et de consultations national compétent sur toutes les questions relatives aux troubles de la mémoire et à la démence. Il est à la disposition des personnes touchées par des troubles de mémoire ou atteintes d’une démence, de leurs proches, des personnels de santé et de toutes personnes intéressées.

Tous les services de consultation et tous les documents proposés sont gratuits.

L’Info-Zenter Demenz a été créé en 2016 et est financé par le biais d’une convention avec le Ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil.

Missions

L’Info-Zenter Demenz propose des informations gratuites et vous aide:

  • À mieux comprendre les problèmes de mémoire, d’orientation et les différentes formes de démence.
  • À organiser votre vie de façon positive en dépit de déficiences de ce type en tant que personne atteinte ou en tant que proche.

L’Info-Zenter Demenz informe sur les offres d’aide et d’accompagnement dans le Grand-Duché du Luxembourg. Il vous oriente vers des prestataires et des services susceptibles de vous aider dans certaines situations (services d’aides et de soins à domicile, foyers de jour, maisons de retraite et de soins, suivi psychologique, social et ergothérapeutique, etc.)

En outre, l’Info-Zenter s’efforce d’améliorer l’idée que se fait le grand public des troubles de la mémoire et de la démence. À cet effet, il organise des actions de sensibilisation, des conférences et des réunions d’information.

Contact

e.a. pour prise de rendez-vous pour une consultation personnelle gratuite.

Site internet : www.demenz.lu

Mail de contact : info@demenz.lu

Téléphone : +352 26 47 00

 

 

 

 

Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. est une association de bénévoles sans but lucratif fondée en 2017 par des personnes touchées par le lipœdème chronique évolutif avec pour objectifs d’informer sur le lipœdème, les thérapies et de défendre les intérêts/droits des personnes atteintes par la maladie
Leur message « Informer d'abord - juger ensuite ».

« Informer d'abord - juger ensuite ».

Missions :

  • Accompagner les personnes concernées sur le chemin du diagnostic et sur celui de la meilleure thérapie possible.
  • S’engager auprès des politiques et des caisses d'assurance maladie pour la prise en charge d'une thérapie équitable.
  • Sensibiliser les médecins, les politiques, la presse, les familles, les amis et les personnes concernées.
     

Contact :

 

HörgeschädigtenBeratung - Patients déficients auditifs

HörgeschädigtenBeratung - Patients déficients auditifs

HörgeschädigtenBeratung - Patients déficients auditifs (Pathologie/ Maladie à laquelle rattacher votre  association)

  • Solidarität mit Hörgeschädigten a.s.b.l.  SmH
  • HörgeschädigtenBeratung
     

HörgeschädigtenBeratung SmH est un service social pour personnes déficientes auditives.

L'association Solidarität mit Hörgeschädigten est responsable pour le service social. Toute personne avec un handicap auditif qui vit et/ou travaille au Luxembourg peut profiter des prestations du service social.

Ensemble avec l'association Solidarität mit Hörgeschädigten et ses associations membres, Daaflux, VGSL et Laci le service s'engage à promouvoir les intérêts des personnes déficientes auditives. Le service offre des informations, des consultations et des accompagnements ainsi que des prestations d’interprétations  (langue des signes allemande et transcriptions). Les associations organisent des rencontres et des activités de loisirs et d’informations.
 

Site internet HörgeschädigtenBeratung SmH : hoergeschaedigt.lu

Facebook : https://www.facebook.com/HoergeschaedigtenBeratung/

Mail de contact : info@hoergeschaedigt.lu      

Adresse :  Maison Greisch 166, rue de Beggen L-1220 Luxembourg

Téléphone :  26 52 14 60

Horaires : 9-12 et 14-16,  consultation sur rdv

Permanence au CHL : voir agenda du PatientenHouse
 

Lien(s) direct pour accéder à votre brochure

Site internet Laci : http://laci.lu/?lang=fr

Site internet Daaflux : www.daaflux.lu

Facebook VGSL : https://www.facebook.com/vgsl.asbl.7

Afa crohn RCH France - MALADIE DE CROHN ET LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE

Afa crohn RCH France - MALADIE DE CROHN ET LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE

Afa crohn RCH France - MALADIE DE CROHN ET LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE

L'afa Crohn RCH France est l'unique association nationale de malades et de proches engagés dans la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Elle est reconnue d’utilité publique.
 

Ses missions:

  • Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C'est un acteur incontournable dans l'aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
  • Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
  • Agir, avec ses délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
  • Informer : l’afa propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures et MICI Connect, sa plateforme d’accompagnement personnalisé.
     

Site internet : www.afa.asso.fr

Facebook : https://www.facebook.com/afaCrohnRCH

Mail de contact : info-accueil@afa.asso.fr

Adresse :  32 rue de Cambrai 75019 Paris

Téléphone : +33 (0)811 091 623 ou +33 (0)1 801 821 81 du lundi au vendredi de 14h à 17h30

Horaires : sur rendez-vous

Permanence au CHL : sur rendez-vous en visioconférence

Ressources et Documents : afa.asso.fr et miciconnect.com mais également http://www.observatoire-crohn-rch.fr/

 

 

 

 

ALLM - L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose

ALLM - L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose

ALLM - L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose a été fondée en 1991, composée de membres bénévoles, elle met depuis lors en réseau les patients, leurs proches, des médecins, des thérapeutes et des chercheurs.

L’association regroupe différentes expériences, compétences et perspectives afin d'aider à résoudre les difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie. L'objectif est de permettre à chaque personne atteinte de mucoviscidose de vivre le plus longtemps possible de manière autonome.

Pour cela, nous nous engageons :

  • À informer sur le dépistage précoce et les possibilités thérapeutiques modernes de la maladie.
  • À promouvoir et à organiser leur application.
  • À informer sur les mesures d'hygiènes spécifiques à adopter lors de la scolarisation des personnes concernées.
  • À promouvoir et à financer des projets de recherche scientifiques.
  • À faire valoir les intérêts des personnes concernées auprès des décideurs politiques et du secteur de la santé.

Souvent, l'échange avec d'autres personnes concernées est utile. L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose peut vous mettre en contact avec d'autres parents si vous le souhaitez. L’ALLM est à vos côtés et vous soutient dans votre combat contre cette maladie.
 

Site internet : www.allm.lu

Facebook : ALLM

Mail de contact : info@allm.lu

Adresse : Siège social : 121, rue Muehlenweg, L-2168 Luxembourg, B.P. 310 – L-2013 Luxembourg

Téléphone : +352 / 2452 7777

Permanence au PatientenHouse CHL : Sur RDV

 

 

 

 

Wonschkutsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Wonschkutsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Wonschkutsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.
 

Description, historique et objectif de l’association

Wonschkutsch a.s.b.l. a été fondée en 2018, par 7 bénévoles, c’est la rencontre de l’idée conjointe de 2 personnes : l’une suite à la rédaction de son livre « Stierwen zu Lëtzebuerg » où il traite entre autre le sujet du dernier souhait et l’autre infirmier travaillant dans un service de soins palliatifs qui avec ses collègues essayaient de réaliser avec de petits moyens les souhaits de leurs patients, qu’est née cette a.s.b.l.

L’objectif commun :

« Nous voulons exaucer les souhaits de cœur de personnes de tous âges qui souffrent d’une maladie incurable respectivement se trouvant en situation palliative. »

Les vœux transmis à l’association Wonschkutsch a.s.b.l. peuvent être transmis par le malade, la famille, des amis, des soignants ainsi que tout autre personne à charge du patient

Wonschkutsch a.s.b.l. s’engage à réaliser de façon bénévole et gratuite un dernier vœu que le malade verbalise lui-même après autorisation du médecin en charge de la personne. Le bénéficiaire du vœu doit être à même de participer à son vœu et ce vœu doit être réalisable 

Par exemple : participer à une fête de famille, un match de foot, un concert, faire une promenade en nature, visiter un lieu spécifique ainsi que tout autre désir faisable.

Wonschkutsch a.s.b.l. a des moyens de transport adaptés aux besoins du patient (assis, couché, chaise roulante) et des bénévoles formés pour accompagner la personne dans l’accomplissement de son vœu du début à la fin.


Site internet : www.wonschkutsch.lu

Facebook : Wonschkutsch.lu

Instagram : Wonschkutsch

Twitter : @Wonschkutsch

Mail de contact : info@wonschkutsch

Adresse :  Secretariat 6, rue du Genêt L-9545 Wiltz

Téléphone : +352 621 733 677

Permanence au CHL : voir agenda du PatientenHouse

AVR- Association Nationale des Victimes de la Route

AVR- Association Nationale des Victimes de la Route

AVR-Association nationale des victimes de la route est une association d’utilité publique qui défend les intérêts des personnes concernées par un accident de la circulation et de leurs proches et qui s’engage en vue d’une amélioration de leurs conditions de vie.

La confrontation avec les conséquences d'un accident au sens médical, moral, social et juridique prend des mois, parfois des années. Ce processus prend force et patience.

Comment s'adapter à cette situation nouvelle ? Comment s'orienter et planifier l’avenir ? Où trouve-t-on le savoir-faire professionnel et le soutien nécessaire ? C'est pour répondre à ces besoins que l'Association nationale des Victimes de la Route a été fondée en 1992.
 

OBJECTIFS :

L'AVR a pour objectif d'améliorer la situation des victimes d'accidents de la circulation par une aide morale, juridique et des conseils pratiques. Elle contribue également à réduire l'insécurité routière.
 

PRISE EN CHARGE :

L'équipe professionnelle de l'AVR assure les prises en charge suivantes à la demande des victimes ou de leur famille :

  • Un accompagnement psychologique pour faire face à un choc, une perte ou le décès d'un être cher. Cette offre s'adresse également à des témoins d'accident.
  • Un accompagnement social pour résoudre les questions pratiques et administratives liées au procès-verbal de la police, à la justice, aux assureurs, les questions sociales y afférentes, le droit du travail. les expertises...etc.
  • Un plan d'aide à l'orientation professionnelle et à la recherche d'un emploi en priorité pour les adolescents et les jeunes adultes.
  • Le coaching des victimes d'un traumatisme crânien et de leur famille.
  • Une écoute.
  • La possibilité de rencontrer d'autres concernés au groupe de parole ou bien lors d'activités de loisir.
     

Contacts :

Site internet : www.avr.lu

Mail de contact : avr@avr.lu

Adresse : 4 Rue Joseph Felten. L-1508 Howald

Téléphone : +352 26 43 21 21

Horaires : Lu-Ve, 09 :00-11 :00 et 14 :00-16 :00 heures

Permanence au CHL :  RDVs possible

Ressources et Documents :

https://avr.lu/fr/mediathek/broschuere-der-avr/

Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl (AFPL)

Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl (AFPL)

AFPL - Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl est une association sans but lucratif fondée en 2017 par Eric Krebs et Mady Juchem.

Après le diagnostic de schizophrénie du fils de Mady, ils ont vécu au quotidien les problèmes d'une personne souffrant de cette maladie. Rapidement, ils ont pris conscience du soutien limité et du manque de connaissances, tant pour eux-mêmes, que pour d'autres familles dans des circonstances semblables. Ce qui les a conduits à créer l'AFPL en janvier 2017 avec un comité restreint de 8 membres bénévoles, tous issus de familles concernées.

Les missions sont d'améliorer et de développer la sensibilisation, l'information utile et pratique pour les familles avec des proches atteint de psychose, à travers un large éventail d'actions à tous les niveaux (horizontal, vertical, professionnel, social, politique et juridique, etc.)

Chaque année, l’AFPL organise lors des Journées de la Psychose fin mars, des conférences avec des orateurs experts, afin de sensibiliser et déstigmatiser la psychose, telles que les troubles du spectre schizophrène.
 

Elle a pour objectifs :

  • Venir en aide aux personnes atteintes de psychose (1% de la population, soit plus de 6.400 personnes) et à leurs familles (plus de 20.000 personnes).
  • Expliquer la maladie aux membres et au public, collecter et diffuser largement ces informations.
  • Briser les tabous, déstigmatiser.
  • Développer des structures supplémentaires soignant et accompagnant les patients.
  • Collaborer étroitement avec les entités responsables du Luxembourg et d’autres pays.
  • Rester le lien de contact prioritaire avec les autorités publiques et privées.
  • Être une force de proposition.

 

Site internet : www.afpl.lu

Facebook : AFPL

Twitter : @AFPL

Mail de contact : contact@afpl.lu

Ressources et Documents :  https://afpl.lu/la-psychose/la-schizophrenie

 

Den-i asbl - Syndrome de Marfan

Den-i asbl - Syndrome de Marfan

Den-i asbl-Syndrome de Marfan est une association qui a été créé le 20 décembre 2012, afin de donner la possibilité aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de pouvoir être examiné et diagnostiqué lors d’une consultation pluridisciplinaire au Luxembourg, sans devoir aller à l’étranger et pouvoir s’exprimer dans sa propre langue,

Nous sommes tous bénévoles au sein de l’association

L’association est membre depuis de longues années du MEN (Marfan European Network), ainsi que d’Eurodis.

Nous offrons aux personnes atteintes, ainsi qu’aux familles et aux proches, la possibilité de nous contacter par différents moyens (mail, Facebook, Twitter et Téléphone) afin de répondre aux questions qu’ils se posent suite au diagnostic et de les soutenir moralement, par notre écoute.

Nous organisons des conférences pour informer, les professionnels de santé ainsi que toutes les personnes concernées par le sujet, des avancées scientifiques sur le syndrome de Marfan et la recherche.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire du tissu conjonctif qui atteint principalement le cœur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5.000 serait atteinte.
 

Nos objectifs sont :

  • Informer sur le syndrome de Marfan.
  • Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
  • Soutenir les personnes et familles concernées.
     

Site internet : https://den-i.lu

Facebook : Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

Instagram : Syndrome De Marfan Luxembourg (den_i.lu)

Twitter : den i asbl (@marfan_den_i)

Mail de contact : info@marfan.lu

Adresse :  Siège social, 58 Wisestrooss L-3336 Hellange

Téléphone : +352 621 564 484

Permanence au CHL : Sur rendez-vous

 

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.

Au cours de notre vie, nous rencontrons de nombreuses personnes uniques, nous visitons de beaux endroits et nous créons de merveilleux souvenirs. Mais pour tout le monde, il arrive un jour où cela n'est plus possible aussi facilement, que ce soit à cause d'une maladie incurable ou d’une faiblesse générale résultant de l'âge.

Pour remédier à cela, Ambulanz Wonsch A.s.b.l. fondée en 2022, s’est donné pour mission de réaliser le souhait des personnes alitées, que ce soit pour se rendre encore une fois sur leur lieu préféré, assister à un événement ou rendre visite à quelqu'un qui leur est cher.

Notre équipe de bénévoles est composée d'infirmiers et d'aides-soignants qualifiés qui mettent tout en œuvre pour réaliser les vœux les plus chers dans les meilleurs délais. 

Les ambulances d'Ambulanz Wonsch assurent un confort particulier et disposent d’un matelas et d'oreillers confortables, d'une couette et de vitres teintées qui garantissent la discrétion.

Si vous-même ou l'un de vos proches avez un souhait, n'hésitez pas à nous faire part de votre demande via notre formulaire de demande (ambulanzwonsch.lu). Tous les voeux d’ambulance sont GRATUITS.

Ambulanz Wonsch A.s.b.l. est à votre disposition et à l'écoute de chacun.
 

Site internet : www.ambulanzwonsch.lu

Mail de contact : info@ambulanzwonsch.lu

Adresse :  31, rue Principale  L-8805 Rambrouch, Luxembourg

Téléphone : +352 691 644 150

Permanence au CHL : L’agenda des permanences des associations est disponible ici.

 

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