AVR- Association Nationale des Victimes de la Route
AVR-Association nationale des victimes de la route est une association d’utilité publique qui défend les intérêts des personnes concernées par un accident de la circulation et de leurs proches et qui s’engage en vue d’une amélioration de leurs conditions de vie.
La confrontation avec les conséquences d'un accident au sens médical, moral, social et juridique prend des mois, parfois des années. Ce processus prend force et patience.
Comment s'adapter à cette situation nouvelle ? Comment s'orienter et planifier l’avenir ? Où trouve-t-on le savoir-faire professionnel et le soutien nécessaire ? C'est pour répondre à ces besoins que l'Association nationale des Victimes de la Route a été fondée en 1992.
OBJECTIFS :
L'AVR a pour objectif d'améliorer la situation des victimes d'accidents de la circulation par une aide morale, juridique et des conseils pratiques. Elle contribue également à réduire l'insécurité routière.
PRISE EN CHARGE :
L'équipe professionnelle de l'AVR assure les prises en charge suivantes à la demande des victimes ou de leur famille :
Un accompagnement psychologique pour faire face à un choc, une perte ou le décès d'un être cher. Cette offre s'adresse également à des témoins d'accident.
Un accompagnement social pour résoudre les questions pratiques et administratives liées au procès-verbal de la police, à la justice, aux assureurs, les questions sociales y afférentes, le droit du travail. les expertises...etc.
Un plan d'aide à l'orientation professionnelle et à la recherche d'un emploi en priorité pour les adolescents et les jeunes adultes.
Le coaching des victimes d'un traumatisme crânien et de leur famille.
Une écoute.
La possibilité de rencontrer d'autres concernés au groupe de parole ou bien lors d'activités de loisir.
Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl (AFPL)
AFPL - Association des familles ayant un proche atteint de Psychose au Luxembourg asbl est une association sans but lucratif fondée en 2017 par Eric Krebs et Mady Juchem.
Après le diagnostic de schizophrénie du fils de Mady, ils ont vécu au quotidien les problèmes d'une personne souffrant de cette maladie. Rapidement, ils ont pris conscience du soutien limité et du manque de connaissances, tant pour eux-mêmes, que pour d'autres familles dans des circonstances semblables. Ce qui les a conduits à créer l'AFPL en janvier 2017 avec un comité restreint de 8 membres bénévoles, tous issus de familles concernées.
Les missions sont d'améliorer et de développer la sensibilisation, l'information utile et pratique pour les familles avec des proches atteint de psychose, à travers un large éventail d'actions à tous les niveaux (horizontal, vertical, professionnel, social, politique et juridique, etc.)
Chaque année, l’AFPL organise lors des Journées de la Psychose fin mars, des conférences avec des orateurs experts, afin de sensibiliser et déstigmatiser la psychose, telles que les troubles du spectre schizophrène.
Elle a pour objectifs :
Venir en aide aux personnes atteintes de psychose (1% de la population, soit plus de 6.400 personnes) et à leurs familles (plus de 20.000 personnes).
Expliquer la maladie aux membres et au public, collecter et diffuser largement ces informations.
Briser les tabous, déstigmatiser.
Développer des structures supplémentaires soignant et accompagnant les patients.
Collaborer étroitement avec les entités responsables du Luxembourg et d’autres pays.
Rester le lien de contact prioritaire avec les autorités publiques et privées.
Den-i asbl-Syndrome de Marfan est une association qui a été créé le 20 décembre 2012, afin de donner la possibilité aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de pouvoir être examiné et diagnostiqué lors d’une consultation pluridisciplinaire au Luxembourg, sans devoir aller à l’étranger et pouvoir s’exprimer dans sa propre langue,
Nous sommes tous bénévoles au sein de l’association
L’association est membre depuis de longues années du MEN (Marfan European Network), ainsi que d’Eurodis.
Nous offrons aux personnes atteintes, ainsi qu’aux familles et aux proches, la possibilité de nous contacter par différents moyens (mail, Facebook, Twitter et Téléphone) afin de répondre aux questions qu’ils se posent suite au diagnostic et de les soutenir moralement, par notre écoute.
Nous organisons des conférences pour informer, les professionnels de santé ainsi que toutes les personnes concernées par le sujet, des avancées scientifiques sur le syndrome de Marfan et la recherche.
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire du tissu conjonctif qui atteint principalement le cœur, les vaisseaux, le squelette, les muscles et les yeux. Une personne sur 5.000 serait atteinte.
Nos objectifs sont :
Informer sur le syndrome de Marfan.
Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.
Ambulanz Wonsch a.s.b.l. - Bien-être des patients en fin de vie.
Au cours de notre vie, nous rencontrons de nombreuses personnes uniques, nous visitons de beaux endroits et nous créons de merveilleux souvenirs. Mais pour tout le monde, il arrive un jour où cela n'est plus possible aussi facilement, que ce soit à cause d'une maladie incurable ou d’une faiblesse générale résultant de l'âge.
Pour remédier à cela, Ambulanz Wonsch A.s.b.l. fondée en 2022, s’est donné pour mission de réaliser le souhait des personnes alitées, que ce soit pour se rendre encore une fois sur leur lieu préféré, assister à un événement ou rendre visite à quelqu'un qui leur est cher.
Notre équipe de bénévoles est composée d'infirmiers et d'aides-soignants qualifiés qui mettent tout en œuvre pour réaliser les vœux les plus chers dans les meilleurs délais.
Les ambulances d'Ambulanz Wonsch assurent un confort particulier et disposent d’un matelas et d'oreillers confortables, d'une couette et de vitres teintées qui garantissent la discrétion.
Si vous-même ou l'un de vos proches avez un souhait, n'hésitez pas à nous faire part de votre demande via notre formulaire de demande (ambulanzwonsch.lu). Tous les voeux d’ambulance sont GRATUITS.
Ambulanz Wonsch A.s.b.l. est à votre disposition et à l'écoute de chacun.
La KannerKlinik du CHL dispose d’un service de kinésithérapie spécialisé en pédiatrie qui prend en charge les nourrissons, les enfants et les adolescents, que ce soit en hospitalisation ou en ambulatoire.
Il peut arriver qu’une maladie, un handicap ou un accident freine l’activité physique d’un enfant. Le rôledu kinésithérapeute en pédiatrie est de permettre à l’enfant d’améliorer, de maintenir et/ou de restaurer sa mobilité et ses capacités fonctionnelles. Les techniques sont adaptées tout au long du traitement, en fonction des besoins de l’enfant, de son évolution, de son problème de santé et de sa croissance.
Une prise en charge spécialisée et globale
Voici les principaux motifs de prise en charge des patients par les kinésithérapeutes qui travaillent en pédiatrie au CHL :
Patients atteints de pathologies orthopédiques :
Pied bot varus équin (PBVE) : le pied bot chez l’enfant est une malformation touchant soit un seul pied, soit les deux. Celle-ci se développe au cours de la vie utérine, et est donc présente à la naissance. Cette malformation est caractérisée par un pied en équin (vers le bas) et en rotation vers l’intérieur.
Une prise en charge très précoce (dès les premières semaines de vie) et à long terme permettra à l’enfant de marcher normalement. Sans traitement, la malformation va s’accentuer et perturber l’apprentissage de la marche.
Il existe deux méthodes de traitement du PBVE :
La méthode Ponsetti : utilisée fréquemment à la Kannerklinik, elle consiste en la mise en place de plâtres successifs dès la naissance. Ils sont changés toutes les semaines pour redresser le pied petit à petit. Après cela, l’enfant débutera les séances de kinésithérapie 3 à 5 fois/semaine (en fonction de la gravité de l’atteinte) ainsi que le port d’attelle Ponsetti 24h/24 (une paire de chaussures spéciales reliées par une barre pour maintenir les pieds en correction). Au fur et à mesure de l’évolution, la durée du port de l’attelle est diminuée et les séances de kiné sont espacées.
La méthode fonctionnelle : elle consiste en la prise en charge kinésithérapeutique par des mobilisations dès la naissance et la pose de plaquettes collées spécifiquement au pied. Cette méthode s’accompagne du port d’attelle fabriquée en matériel thermoformable.
Si nécessaire, après le port de plâtres successifs (pour la 1ère méthode) ou environ 1 mois de traitement (pour la seconde méthode), le chirurgien peut décider de faire une opération du tendon d’Achille afin de donner plus de mobilité au pied.
Le traitement kiné et la fréquence des séances varient au cas par cas en fonction de l’évolution du pied.
En grandissant, l’enfant pratiquera, avec son kiné, des exercices d’équilibre, de renforcement et d’assouplissement avec du matériel de rééducation (plateaux ou coussins déséquilibrants…).
Malpositions du pieds : à la naissance, un bébé peut avoir des malpositions des pieds, vers le haut, l’extérieur ou l’intérieur, appelées talus valgus, metatarsus varus ou adductus. Les kinésithérapeutes de la Kannerklinik vont alors à la maternité débuter un traitement comprenant des mobilisations, des étirements et la pose de taping (ou non). La suite du traitement se poursuit chez un kinésithérapeute en cabinet privé ou chez nos kinés de la Kannerklinik selon le choix des parents.
Torticolis congénitaux/positionnels : certains bébés ont tendance à garder la tête tournée préférentiellement du même côté. Une prise en charge kiné est préconisée car cela peut avoir des conséquences sur leur mobilité et leur développement.
Scoliose : cette malformation du dos est visible chez l’adolescent principalement (chez le bébé ou le jeune enfant plus rarement) et nécessite parfois un traitement kiné.
Prise en charge kiné post fractures, post entorses et autres atteintes assez fréquentes.
D’autres atteintes orthopédiques plus rares(mains botes, arthrogrypose…) sont également traitées dans le service kiné de la Kannerklinik.
Patients atteints de pathologies respiratoires :
Les bronchiolites, les bronchites et pneumonies sont des maladies respiratoires nécessitant régulièrement des séances de kinésithérapie. Aussi bien lors des séjours en hospitalisation qu’en ambulatoire.
La mucoviscidose : lors d’une hospitalisation ou en ambulatoire (lors de rendez-vous pluridisciplinaires où un passage à la kiné est prévu), les kinés de la Kannerkliniks’occupent des traitements de kiné respiratoire. Nathalie Cros, responsable du service de kinésithérapie au CHL : « Nos kinésithérapeutes travaillent en étroite collaboration avec l’équipe du Centre Luxembourgeois des Maladies Rares, composée entre autres d’une infirmière coordinatrice et de pneumologues spécialisés en pédiatrie. C’est particulièrement le cas lorsque le service de pneumologie prend le relais du service de pédiatrie pour la prise en charge d’un patient muco devenu adulte. »
Il est nécessaire aussi, pendant les hospitalisations prévues pour l’administration d’une antibiothérapie, durant généralement 15 jours, de travailler avec ces enfants sur un reconditionnement physique.
Une salle de kiné est installée pour assurer la prise en charge de ces enfants atteints de pathologies respiratoires.
Patients atteints de pathologies neurologiques :
Il existe un grand nombre de pathologies d’origine neurologique ou ayant des conséquences neurologiques nécessitant une prise en charge kinésithérapeutique :
Complications possibles liées à la prématurité : La prise en charge des enfants prématurés en néonatologie est très spécifique, comme expliqué par les kinésithérapeutes de la clinique pédiatrique : « Les enfants nés (grands) prématurés sont plus à risque de développer des problèmes de santé importants (détresse respiratoire, entérocolite nécrosante…) liés à l’immaturité de leurs organes ou à des maladies congénitales. Ils doivent donc bénéficier de soins spécialisés (intubation, monitoring cardiaque…). Une fois que leur état est stabilisé, la prise en charge en kinésithérapie peut débuter. La kinésithérapie est très importante dès les premiers jours de vie d’un prématuré. Les enfants nés bien avant terme ont, en effet, un risque plus élevé d’avoir un retard de développement et/ou une fragilité osseuse. Chez le nourrisson, les séances de kinésithérapie se basent sur la réalisation d’exercices de mobilisation passive, d’exercices d’éveil sensitif ou encore d’exercices de kinésithérapie respiratoire s’ils en ont besoin. »
Réentrainement à l’effort spécifique :
Certains enfants atteints, par exemple, de cancer, d’obésité ou encore de mucoviscidose (comme déjà évoqué) ont souvent un déconditionnement global. Ils ont donc besoin d’une prise en charge spécifique basée sur un travail d’endurance, un réentrainement à l’effort et de la psychomotricité. Pour assurer cette prise en charge, la Kannerklinik possède des salles de thérapie aménagées dans lesquelles on trouve des vélos, des cerceaux, des tapis, des bancs, des steps,… Pour apporter un côté ludique à la rééducation, les kinésithérapeutes s’adaptent à l’âge de l’enfant avec de la gymnastique sur tapis, des parcours de marche et, quand le temps le permet, des séances en extérieur.
Patients hospitalisés :
Nathalie Cros : « Les enfants et adolescents hospitalisés sont pris en charge dans leur chambre pour tout ce qui est kinésithérapie respiratoire ou rééducation orthopédique en phase aigüe.Les patients souffrant de pathologies chroniques (mucoviscidose…) ou d’une pathologie nécessitant une durée d’hospitalisation plus longue, ont la possibilité d’effectuer leur traitement dans le service de kinésithérapie. Ceci va avoir deux intérêts. Le premier est avant tout un intérêt psychologique. En effet, le fait de faire évoluer les enfants dans un autre environnement que leur chambre d’hôpital va permettre d’accroître sa motivation et leur bien-être. Le second est la possibilité de faire faire aux patients des exercices plus diversifiés, améliorant ainsi leur récupération et la prévention du déclin fonctionnel. Les patients hospitalisés atteints d’une pathologie neuro-musculaire profitent également de cette infrastructure et des compétences des kinésithérapeutes, en vue de permettre la poursuite de leur traitement de kinésithérapie au quotidien. »
Les kinésithérapeutes pédiatriques du CHL collaborent avec les kinésithérapeutes de ville pour le suivi ambulatoire en dehors de l’hospitalisation.
Avant de quitter l'hôpital, le Grand-Duc héritier Guillaume et la Grande-Duchesse héritière Stéphanie ont tenu à remercier l'équipe médico-soignante de la Maternité pour l'excellente prise en charge dont ils ont bénéficié tout au long de leur séjour.
Ils ont même pris le temps pour une photo de groupe avant de présenter le prince pour la première fois à la presse qui les attendait devant l'entrée de l'hôpital.
L’ISAKOS (International Society of Arthroscopy, Knee Surgery and Orthopaedic Sports Medicine) est une société savante dont la mission est d’améliorer l’échange et la diffusion au niveau mondial de l'éducation, de la recherche et des soins proposés aux patients en matière d'arthroscopie, de chirurgie du genou et de médecine orthopédique du sport. La société travaille activement avec les sociétés savantes régionales et nationales qui partagent des objectifs similaires et regroupe actuellement plus de 3.000 membres de plus de 100 pays et régions du monde entier.
Pour favoriser l'éducation continue, l’ISAKOS propose une liste de centres pour accueillir les chirurgiens qui demandent une formation supplémentaire et/ou une exposition à l'arthroscopie, à la chirurgie du genou et à la médecine orthopédique du sport. Ces centres ont été sélectionnés et approuvés sur base de leur excellence en termes de prise en charge du patient, de recherche et d’éducation. L’approbation des centres est renouvelée chaque année.
C'est dans ce cadre que la Clinique du Sport du CHL a été reconnue par la société savante, augmentant ainsi encore la visibilité du CHL à l'international.
Dans votre pratique quotidienne, vous êtes certainement confronté(e) régulièrement à des patients qui souffrent de crises de douleurs abdominales récidivantes, sans cause apparente.
La porphyrie est une maladie qui, malheureusement, passe souvent inaperçue pendant plusieurs années : elle reste peu connue du grand public et des professionnels de la santé, et demeure difficile à détecter car elle présente des symptômes proches ou similaires avec d’autres pathologies.
Or, un échantillon d’urines est suffisant pour poser le diagnostic de la PAI (porphyrie aiguë intermittente (PAI) !
La porphyrie aiguë intermittente (PAI) est la forme la plus courante et la plus sévère des porphyries hépatiques aiguës. Cette maladie génétique rare résulte d’un défaut de métabolisme de l’hème, responsable de l’accumulation d’intermédiaires neurotoxiques : l’acide aminolévulinique (ALA) et le porphobilinogène (PBG). Elle se dépiste rapidement et facilement au moyen d’un simple test urinaire.
Un diagnostic précoce de la PAI est essentiel, à plusieurs égards : améliorer la qualité de vie du patient grâce à une prise en charge adaptée si nécessaire afin d'éviter des séquelles graves ou éviter de nouvelles crises en changeant l'hygiène de vie et l'évitement de certains médicaments, freiner au maximum l’évolution de la maladie et limiter l’arrivée des complications (neuropathies…), ou encore proposer un test génétique aux autres membres de la famille qui sont susceptibles d’être porteurs de cette anomalie génétique.
Comment se manifeste la PAI ?
Une crise de porphyrie aiguë est caractérisée par des douleurs abdominales sévères et diffuses, récidivantes, associées à un ou plusieurs de ces symptômes :
Une atteinte sévère peut provoquer une faiblesse musculaire avec une paralysie respiratoire, et même la mort.
Quels sont les facteurs favorisant les crises ?
Les crises de porphyrie aiguë intermittente peuvent être déclenchées par plusieurs facteurs, parmi lesquels :
les changements hormonaux chez la femme (cycles menstruels, grossesse..),
certains médicaments (barbituriques, hormones sexuelles, anticonvulsivants…),
la prise d’alcool et/ou de drogues,
le tabac,
le stress chronique et l’épuisement émotionnel,
les régimes extrêmes.
Comment confirmer le diagnostic de cette maladie ?
En cas de suspicion de porphyrie aiguë intermittente, un dépistage urinaire doit être réalisé sur un pot opaque par mesure des concentrations urinaires d’ALA et de PBG, afin de confirmer le diagnostic. Des valeurs 4 fois supérieures à la normale indique la présence d’une crise de PAI.
Il est possible également, via une prise de sang, de chercher l’activité de l’enzyme PBG, celle-ci sera diminuée dans les érythrocytes, ou de chercher les porphyrines dans les selles. Il faut ensuite faire une confirmation génétique de l’ADN, et tester également la famille du premier degré.
En cas de dépistage positif, le patient doit être référé à un médecin spécifique.
Quelle prise en charge puis-je proposer à mon patient ?
En cas de vraie crise de porphyrie, un traitement non adapté ou retardé peut amener à la mort du patient ou à des séquelles neurologiques graves. Le traitement de la PAI repose à la fois sur l’identification et l’évitement des facteurs déclencheurs, une alimentation riche en glucides (ou administration de glucose par voie orale ou en intraveineuse, la prise d’antidouleurs et autres soins de confort, l’administration à l’hôpital de médicaments spécifiques (à base d’hémine humaine 1 fois/jour pendant 4 jours si crise sévère…) par voie IV.
Pour les patients qui ont un diagnostic génétique confirmé et des crises fréquentes, une transplantation hépatique ou l’administration d’un nouveau traitement (Givosiran) peut être envisagée. Le Givosiran est un agent que l’on administre en sous-cutané et qui interfère avec la RNA du gène ALA S1, une autre enzyme importante dans la production de l’hème. Par ce fait, la quantité de porphobilinogen et de l’acide aminolevuliniuque est diminuée, donnant lieu à une diminution des crises.
Les principaux diagnostics différentiels de la PAI
Prenez le temps de vous interroger chez des patients qui présentent des douleurs abdominales…
… Pensez non seulement à la Porphyrie aiguë intermittente (PAI) :
Pathologie
Autres indices possibles
Test (prescription spécifique)
Porphyrie aiguë intermittente (PAI)
Fatigue, changement d’humeur
Porphyrines échantillon urinaire
Mais aussi à :
Pathologie
Autres indices possibles
Test (prescription spécifique)
Intoxication de plomb
Neuropathie
Taux sanguin de plomb (toujours à faire quand porphyrie est considérée)
Angioedème héréditaire
Œdèmes transitoires (parfois seulement intra-abdominaux)
Complément C3, C4, C1inh (inhibiteur C1 estérase)
Fièvre Méditerranée Familiale (FMF)
Crises de 1-3 jours de douleurs abdominales avec fièvre
