Menus de pâques

Menus de pâques

MENU 1:

Œufs mimosa tout roses à la betterave

Œufs mimosa tout roses à la betterave

Ingrédients pour 6 pers. :

  • 6 gros œufs bio

  • 60 g de betterave cuite

  • 50 g de fromage de chèvre frais

  • Poivre

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 153 Kcal   

  • Phosphore : 202 mg  

  • Sodium : 169 mg 

  • Protéines : 14 g

  •  Potassium : 186 mg

 

Préparation (20 min.) / Cuisson (10 min.) / Repos (1h30 min.)

  • Faites cuire les œufs 10 minutes dans de l’eau bouillante, puis laissez-les refroidir.

  • Écaillez les œufs et coupez-les en deux. Retirez les jaunes et mettez-les dans un mixeur avec la betterave coupée en dés, le fromage de chèvre frais et du poivre. Mixez jusqu’à obtenir une purée lisse. Réservez au frais pendant 1 heure.

  • Transvasez la préparation à la betterave dans une poche munie d’une douille cannelée et garnissez les œufs.

Jarret de Pâques

Jarret de Pâques

Recette proposée par un patient du service de Dialyse

 

Ingrédients pour 6 pers. :

  • 1 ou 2 jarrets d’agneau

  • 600 g de haricots verts

  • 100 g de jeunes oignons

  • 720 g de pommes de terre

  • 1 bouquet garni

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 372 Kcal  

  • Phosphore : 86 mg  

  • Sodium : 0,14 g

  •  Protéines : 50 g

  •  Potassium : 603 mg

 

Préparation

  • Dans une grande casserole d’eau, mettez un bouquet garni et faites cuire le jarret pendant 2 à 3 heures, jusqu’à ce que la viande soit très tendre (l’os se détache facilement).

  • Retirez le jarret du bouillon, retirez l’os, puis remettez la viande dans le bouillon chaud.

  • Laissez reposer toute la nuit pour que la viande refroidisse dans son bouillon et reste juteuse.

  • Le lendemain, retirez la graisse blanche qui remonte à la surface (vous pouvez l’utiliser pour faire des pommes de terre sautées). Séchez et tranchez finement la viande.

  • Faites cuire les haricots verts dans de l’eau puis égouttez-les. Émincez les jeunes oignons et faites-les revenir avec les haricots verts dans la graisse du bouillon.

  • Servez avec des pommes de terre sautées (préalablement cuites à l’eau puis revenues dans la poêle avec la graisse du bouillon).

Carrot cake

Carrot cake

 

Ingrédients pour 16 pers. :

  • 200 g de sucre en poudre

  • 375 g de carottes râpées

  • 2 gros œufs entiers

  • 200 g de sucre glace tamisé

  • 115 g de fromage frais

  • 60 g de beurre non salé

  • 125 ml d’huile de colza

  • 400 g de farine blanche

  • 250 g d’ananas broyé avec son jus

  • 2 c. à café de cannelle moulue

  • 1 c. à café de gingembre en poudre

  • 1 pincée de noix de muscade

  • 1 c. à café de levure chimique

  • 2 c. à café de bicarbonate de soude

  • 1 c. à café d’extrait de vanille

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 249 Kcal 

  • Protéines : 3 g

  • Phosphore : 46,3 mg 

  • Potassium : 84,2 mg

  • Sodium : 243,7 mg

 

Préparation (30 min.) / Cuisson (15 min.) / Total (45 min.)

  • Préchauffez le four à 190 °C.

  • Mélangez le sucre, l’huile et les œufs, puis battez bien.

  • Ajoutez les carottes râpées et l’extrait de vanille, puis battez jusqu’à consistance lisse.

  • Égouttez l’ananas et ajoutez-le avec la farine, le bicarbonate, la levure, les épices (cannelle, gingembre, muscade). Mélangez bien.

  • Versez la pâte dans un moule à gâteau beurré et fariné.

  • Faites cuire au four pendant 30 minutes. Laissez refroidir 10 minutes dans le moule, puis démoulez.

  • Pour le glaçage (facultatif) : ramollissez le fromage frais et mélangez-le avec le beurre, l’extrait de vanille et le sucre glace. Étalez sur le gâteau refroidi.


MENU 2:

Croustillants aux asperges

Croustillants aux asperges

Ingrédients pour 4 pers. :

  • 4 feuilles de brick

  • 200 g d’asperges vertes fraîches ou surgelées

  • 4 fines tranches de jambon

  • 1 blanc d’œuf (pour coller les feuilles de brick)

  • Quelques feuilles de salade

  • Huile d’olive

  • Poivre

  • Vinaigre

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 200 Kcal 

  • Phosphore : 170 mg 

  • Sodium : 200 mg

  • Protéines : 12 g

  • Potassium : 250 mg

 

Préparation

  • Faites cuire les asperges 10 à 15 min à l’eau puis égouttez-les.

  • Coupez les feuilles de brick et les tranches de jambon en deux.

  • Sur chaque demi-feuille de brick, déposez une demi-tranche de jambon. Pliez pour former un rectangle.

  • Déposez 3 asperges et roulez pour obtenir un cigare. Maintenez avec un pic en bois ou collez au blanc d’œuf.

  • Faites dorer à la poêle avec un peu d’huile ou au four à 220 °C après avoir badigeonné d’huile d’olive.

  • Servez sur un lit de salade assaisonnée.

Râble de lapin sauce aux quetsches

Râble de lapin sauce aux quetsches

Recette proposée par un patient du service de Dialyse

Ingrédients pour 4 pers. :

  • 8 filets ou râbles de lapin (600 g)

  • 2 oignons

  • 300 g de carottes

  • 200 g de quetsches

  • 2 verres de vin rouge

  • 2 c. à soupe d’huile d’olive

  • Poivre

  • Cube de bouillon sans sel

  • Thym et laurier

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 530 Kcal 

  • Phosphore : 373 mg 

  • Sodium : 139 mg

  • Protéines : 32 g

  • Potassium : 948 mg

 

Préparation

  • Émincez les oignons et les carottes. Faites-les revenir dans une poêle avec l’huile.

  • Ajoutez le lapin et faites-le dorer. Ajoutez le thym et le laurier.

  • Versez le vin rouge, poivrez et ajoutez le cube de bouillon.

  • Laissez mijoter quelques minutes, puis enfournez à 150 °C pendant 30-40 minutes.

  • Servez avec des tagliatelles fraîches.

Gâteau à l’orange

Gâteau à l’orange

Recette proposée par une infirmière du service de Dialyse

Ingrédients pour 16 portions :

  • 300 g de sucre

  • 300 g de farine

  • 1 paquet de sucre vanillé

  • 1 paquet de levure en poudre

  • 4 œufs

  • 200 ml de jus d’orange frais

  • 200 ml d’huile d’arachide

  • 300 g de sucre impalpable

 

Valeurs nutritionnelles/pers. :

  • Energie : 353 Kcal 

  • Phosphore : 175 mg 

  • Sodium : 179 mg

  • Protéines : 4 g

  • Potassium : 124 mg

 

Préparation

  • Séparez les blancs des jaunes et réservez les blancs.

  • Mélangez dans un récipient le sucre, la farine, le sucre vanillé, la levure, les jaunes d’œufs et le jus d’orange. Battez bien.

  • Montez les blancs en neige et incorporez-les délicatement à la préparation.

  • Beurrez et farinez un moule, puis versez la pâte. Préchauffez le four à 180°C et faites cuire 50-60 min.

  • Pour la couverture à l’orange : mélangez le sucre impalpable avec le jus d’orange goutte à goutte jusqu’à obtenir une crème épaisse. Étalez sur le gâteau refroidi et décorez à votre goût.

Deep Brain Stimulation in Europe: Innovation Meets Practice

Deep Brain Stimulation in Europe: Innovation Meets Practice

European event on Deep Brain Stimulation including a hands-on workshop for neurosurgeons, neurologists, and Parkinson's nurses at the National Neurosurgery Service at CHL (March 12-13, 2026).
 
An international symposium on deep brain stimulation (DBS) with a practical hands-on workshop took place at CHL in Luxembourg in March 2026. Experts from several European countries exchanged views on current developments in personalised medicine as well as innovative applications of DBS in neurological and psychiatric disorders.
A particular focus was placed on modern technologies such as image-guided programming and wearable sensor systems for therapy monitoring.
 
The event also provided practical training sessions for physicians and nursing staff, enabling them to deepen their expertise in using the latest techniques. At the same time, CHL highlighted its longstanding experience and its significant role in both research and the clinical application of DBS. In addition, new collaborations were initiated and existing partnerships were strengthened. In the long term, this contributes to improving patient care and advancing innovative therapeutic approaches.
 
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Journée mondiale de l’Obésité - Comprendre et mieux prendre en charge l’obésité

Journée mondiale de l’Obésité - Comprendre et mieux prendre en charge l’obésité

Ce mercredi 4 mars, à l’occasion de la Journée mondiale de l’Obésité, l’équipe pluridisciplinaire de la Clinique de l’Obésité du CHL a organisé une journée de sensibilisation et d’information ouverte au public. Cette initiative visait à mieux faire comprendre l’obésité et à présenter les différentes approches de prise en charge proposées par la Clinique de l'Obésité.

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Tout au long de la journée, plusieurs ateliers interactifs ont permis aux participants d’aborder des thématiques concrètes liées à l’alimentation, à la santé et au bien-être. Parmi ceux-ci figuraient notamment un atelier consacré à la lecture des étiquettes alimentaires et à la compréhension du Nutri-Score, un atelier diététique intitulé « Au-delà des kilos : pourquoi le chiffre ne dit pas tout », ainsi qu’un espace dédié à l’obésité et à l’activité physique, mettant en avant l’importance d’un entraînement sportif adapté. Les visiteurs ont également pu assister à une présentation de la Clinique de l’Obésité et de son approche multidisciplinaire.

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En parallèle de ces ateliers, les visiteurs des différents stands ont eu l’opportunité de découvrir en exclusivité l’exposition « Ess isst nicht so wie du denkst », en présence de l’artiste Daniela Heinki*. À travers cette exposition et ses œuvres, l’artiste propose une exploration personnelle de l’obésité, nourrie par son propre vécu.

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Découvrez plus d'informations sur l'artiste Daniela Heinki

Renforcer la continuité des soins, ensemble

Renforcer la continuité des soins, ensemble

Les équipes pluridisciplinaires du CHL ont récemment accueilli le Centre de Réhabilitation du Château de Colpach pour une présentation dédiée à ses missions et à ses modalités de prise en charge.

Objectifs :

  • Mieux connaître les ressources de rééducation et de réhabilitation disponibles.
  • Faciliter l’orientation des patients après l’hospitalisation.
  • Renforcer une collaboration structurée entre établissements.

Ces échanges concrets permettent d’aligner les pratiques et d’inscrire les prises en charge dans une vision partagée du parcours de soins.

La continuité des soins ne repose pas sur des intentions, elle se construit par la connaissance mutuelle et le travail en réseau.

Un nouveau traitement CAR-T Cells désormais disponible au CHL pour le myélome multiple en rechute et réfractaire

Un nouveau traitement CAR-T Cells désormais disponible au CHL pour le myélome multiple en rechute et réfractaire

Le Service national d’hématologie-oncologie du CHL propose désormais aux personnes atteintes d’un myélome multiple en rechute et réfractaire une thérapie innovante : les CAR-T Cells, disponibles en monothérapie sous le nom de CARVYKTI® (ciltacabtagène autoleucel). 
Cette avancée ouvre de nouvelles perspectives de traitement et d’espoir pour les patients concernés par ce cancer rare de la moelle osseuse.

Développée par Johnson & Johnson et Legend Biotech, CARVYKTI® est une thérapie cellulaire CAR-T autologue qui cible le BCMA, un antigène présent à la surface des cellules du myélome multiple. Dr Sigrid De Wilde, médecin spécialiste en hématologie au CHL, explique : « Ce traitement repose sur les propres défenses immunitaires du patient. Les lymphocytes T sont prélevés puis envoyés dans un laboratoire à Gand, en Belgique, où ils sont modifiés pour reconnaître et attaquer les cellules cancéreuses. Après environ six semaines nécessaires à la modification des lymphocytes T en laboratoire, ces cellules reprogrammées génétiquement sont ensuite réinjectées au patient lors d’une perfusion unique. Avant cela, une chimiothérapie légère dite « immunomodulatrice » prépare l’organisme à recevoir le traitement. »

Photo du Dr Sigrid De Wilde

Le CHL accrédité pour CARVYKTI® au Luxembourg

L’arrivée de CARVYKTI® complète l’offre de thérapies CAR-T Cells proposée par le CHL depuis janvier 2024 pour certains lymphomes et leucémies lymphoblastiques aiguës (LLA).

En plus de CARVYKTI®, deux traitements pour d’autres indications sont actuellement disponibles :

  • Yescarta® : pour plusieurs types de lymphomes.
  • Tecartus® : pour les lymphomes à cellules du manteau et les leucémies lymphoblastiques aiguës (LLA) chez les patients adultes âgés de 26 ans et plus.

Après un audit en octobre 2025 et un processus de qualification complet, le CHL a obtenu en janvier 2026 l’accréditation pour utiliser CARVYKTI® au Luxembourg. Ce traitement devient ainsi le troisième CAR-T Cells accessible aux patients du Service national d’hématologie-oncologie. Le programme a officiellement démarré le 9 janvier 2026 avec le premier prélèvement de lymphocytes T, suivi de la prise en charge de deux autres patients le même mois.

Qui peut bénéficier de CARVYKTI® ?

CARVYKTI® est réservé aux patients adultes :

  • en bon état général.
  • Présentant une maladie ayant progressé malgré un traitement par inhibiteur du protéasome et réfractaire au lénalidomide ou au pomalidomide.

L’organisation du traitement ainsi que sa prise en charge financière sont coordonnées par le CHL, à l’issue d’une discussion en réunion nationale pluridisciplinaire et en concertation avec la Caisse nationale de santé (CNS).

Des résultats cliniques sans précédent

Les études CARTITUDE-1 (phase 1b/2, multicentrique) et CARTITUDE-4 (phase 3, internationale et randomisée) ont montré que CARVYKTI® peut offrir des résultats durables et significatifs pour les patients atteints de myélome multiple en rechute et réfractaire. Une seule perfusion suffit pour obtenir des taux de réponse élevés et des rémissions prolongées pendant plusieurs années, sans traitement complémentaire.

Dans l’étude CARTITUDE-4, les patients traités par CARVYKTI® ont vu leur risque de progression de la maladie et de décès fortement réduit par rapport aux traitements standards. Après 30 mois, dans la population traitée :

  • Plus de 8 patients sur 10 étaient toujours en vie.
  • Plus des deux tiers n’avaient pas présenté de progression de la maladie.
  • Plus de 3 patients sur 4 ont obtenu une réponse complète ou meilleure, confirmant l’efficacité clinique de CARVYKTI®.

Dr De Wilde : « Ces résultats sont très encourageants, surtout lorsque le traitement est administré dès la première rechute. Même si les rémissions peuvent durer plusieurs années, il est encore trop tôt pour parler de guérison complète. Cette thérapie apporte néanmoins un vrai espoir pour les patients. »

Photo de l'équipe d'oncologie du CHL
 

Le CHL accueille l’exposition itinérante BRISONS LE SILENCE, portée par l’association La Voix des Survivant(e)s

Le CHL accueille l’exposition itinérante BRISONS LE SILENCE, portée par l’association La Voix des Survivant(e)s

Ensemble contre les violences sexuelles et sexistes

Le CHL a le plaisir d’accueillir l’exposition itinérante BRISONS LE SILENCE, portée par l’association La Voix des Survivant(e)s.

Cette exposition donne la parole aux personnes survivantes de violences sexuelles, sexistes, physiques et psychiques, et invite chacune et chacun à réfléchir, comprendre et agir.

L’exposition se compose de 12 panneaux mêlant photographies et paroles recueillies lors du Relai Orange, organisé en novembre 2023.

Au fil de ce relais, reliant Esch-sur-Alzette à Ettelbruck (via Bettembourg, Hesperange, Luxembourg, Walferdange, Lorentzweiler et Mersch), des témoignages ont été collectés, mais aussi des idées concrètes pour faire évoluer les mentalités et renforcer la protection des victimes.

À découvrir sur les panneaux:

  • Des témoignages de survivantes
  • Des pistes pour aider une victime
  • Des clés pour réagir face aux violences chez les jeunes
  • Des idées pour se reconstruire et guérir

 

Un QR code présent sur les panneaux permet également à chacun·e de partager un témoignage, une réflexion ou une proposition pour améliorer la lutte contre les violences et l’accompagnement des victimes.

👉 Plus d’informations :
https://survivant-e-s.lu/fr/expo-brisons-le-silence/

Dates et lieux d’exposition au CHL

  • Du 6 janvier au 23 janvier: CHL – Centre
  • Du 26 janvier au 17 février: Maternité du CHL
Généreux dons de chocolats pour la St Nicolas

Généreux dons de chocolats pour la St Nicolas

Un immense merci à la Chocolate House Nathalie Bonn pour son généreux don de chocolats à nos jeunes patients hospitalisés. Ce geste de générosité a eu un impact formidable : le bonheur de découvrir les chocolats à leur réveil, chaque bouchée a offert un instant de joie, un petit répit loin de la maladie, et a apporté un grand réconfort aux enfants et à leurs familles. Ce soutien est précieux et témoigne d'une grande sensibilité. Merci d'avoir fait fondre le cœur de nos petits patients au nom de toutes les équipes de la Kannerklinik.

Nos remerciements s’adressent également à la Ville de Luxembourg pour le généreux don de confiseries* offert aux enfants à l’occasion de la fête de Saint Nicolas.

photo du don de la Chocolate House Nathalie Bonn

(*produits issus en majorité du commerce équitable).

 

Les Star Troopers illuminent Noël des enfants de la Kannerklinik

Les Star Troopers illuminent Noël des enfants de la Kannerklinik

La Kannerklinik a eu l’immense plaisir d’accueillir les Star Troopers à l’occasion des fêtes de Noël.
 
Leur venue a illuminé la journée des enfants hospitalisés ainsi que de ceux pris en charge en ambulatoire. Costumés avec passion et bienveillance, ils ont pris le temps d’aller à la rencontre de chaque enfant pour distribuer des cadeaux, partager des sourires et offrir des instants de rêve et d’évasion.
 
Cet événement a été un véritable moment de magie, apportant joie, réconfort et émotions positives aux enfants, mais aussi à leurs familles et aux équipes soignantes. Grâce à leur générosité et à leur engagement, les Star Troopers ont semé beaucoup de bonheur et ont fait énormément de bien autour d’eux.
 
Leur présence a contribué à rendre cette période de Noël encore plus lumineuse au sein de la Kannerklink.
 
photo star troopers

 

 

Remise de chèque par la Bijouterie Belnou

Remise de chèque par la Bijouterie Belnou

Le CHL et sa Clinique du Sein tiennent à adresser leurs plus sincères remerciements à la Bijouterie Fabienne Belnou pour son engagement exemplaire à l’occasion d’Octobre Rose 2025.

Grâce à la magnifique collection solidaire de bracelets « Ma Rose », spécialement imaginée pour soutenir la lutte contre le cancer du sein, un montant total de 1.368€ a pu être récolté au profit du Groupe Sein du CHL.

Nous saluons chaleureusement l’initiative créative et généreuse de Fabienne Belnou et de sa fille Charlotte, qui ont conçu une série limitée de 30 bracelets alliant élégance, symbolique et solidarité. Leur engagement, ainsi que celui de toutes les personnes ayant choisi d’acquérir l’un de ces bracelets, contribue directement au soutien et au bien-être des patientes pris en charge par la Clinique du Sein.

Un immense merci à la Bijouterie Fabienne Belnou et à toutes celles et ceux qui ont participé à cette action solidaire.

Les maladies rares, un parcours mieux accompagné grâce au Hub national du CHL

Les maladies rares, un parcours mieux accompagné grâce au Hub national du CHL

Depuis 2019, le CHL est reconnu par les autorités européennes et luxembourgeoises comme Hub national pour intégrer les Réseaux Européens de Référence (ERN). Ces réseaux virtuels permettent aux patients atteints de maladies rares en Europe d’accéder au même niveau d’expertise médicale, sans avoir à se déplacer à l’étranger.

Une coordination renforcée

Depuis mars 2025, le Dr Anouk Le Goueff, spécialiste en médecine interne au Service national d’Immuno-allergologie du CHL, assure la co-coordination du Hub ERN (European Reference Networks) au CHL aux côtés du Dr Fernand Pauly, coordinateur depuis la désignation de l’hôpital comme Hub national.

Photo du Dr Le Goueff

Le Dr Le Goueff est spécialisée dans les maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires, ainsi que dans les déficits immunitaires chez l’adulte. Après une formation à Bruxelles, elle a poursuivi son parcours au CHU de Lille, au sein du Centre de référence du Nord-Ouest de la France.

Interrogée sur cette nouvelle responsabilité, le Dr Le Goueff souligne : « J’ai accepté ce rôle avec enthousiasme, car je considère les ERN comme un outil essentiel pour améliorer la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de maladies rares, renforcer la collaboration entre experts européens et garantir un accès équitable à des soins de pointe au Luxembourg. »

L’expertise européenne à portée de main

Au Luxembourg, 24 équipes du CHL se sont formées pour rejoindre différents ERN selon leur spécialité : foie, neuromusculaire, dermatologie, endocrinologie, hématologie, etc. Parmi elles, 23 équipes font partie du Hub national en tant que partenaires affiliés, tandis qu’une équipe bénéficie d’un statut de membre à part entière (Full Member) du réseau Endo-ERN (maladies métaboliques).

Le Dr Anouk Le Goueff explique : « Le rôle des ERN est de partager l’expertise médicale à l’échelle européenne. Ce ne sont plus les patients qui se déplacent vers les spécialistes, mais les connaissances qui circulent entre professionnels de santé. La plateforme en ligne sécurisée CPMS (Clinical Patient Management System) permet aux experts de différents pays d’échanger sur des cas complexes en toute confidentialité. Cette collaboration est particulièrement importante pour un petit pays comme le Luxembourg, où certains patients devaient auparavant se rendre à l’étranger pour obtenir un avis spécialisé. »

Elle ajoute : « Les ERN ne se contentent pas de mettre en relation des spécialistes à travers l’Europe. Ils élaborent également des guidelines cliniques pour la prise en charge des maladies rares. Ces recommandations harmonisent les soins, garantissent leur qualité et assurent que chaque patient bénéficie d’un traitement fondé sur les dernières avancées scientifiques en médecine basée sur les preuves (EBM). »

Photo des équipes impliquées dans le Hub maladies rares

Optimiser le parcours de soins et le diagnostic

Depuis la création du Hub national, l’activité liée aux maladies rares connaît une croissance soutenue. En 2024, le CHL a enregistré 2 500 consultations pour 1500 patients, dont 345 nouveaux cas. À la mi-2025, le nombre de nouveaux patients et de consultations a déjà presque atteint celui de l’année précédente. À savoir que ces chiffres se basent sur un encodage volontaire de la part des médecins et sous-estiment probablement l’activité réelle liée aux maladies rares au CHL, pour laquelle des chiffres exacts sont difficiles à obtenir. Une étude exhaustive des dossiers médicaux pédiatriques a retrouvé pour l’année 2024, 1 222 enfants atteints de maladie rare suivis au CHL, représentant plus de 6 000 consultations et près de 15% des hospitalisations en pédiatrie en 2024.

La prise en charge des patients repose entre autres sur des échanges réguliers et coordonnés :

  • Réunions hebdomadaires de coordination avec ALAN – Maladies Rares, pour orienter les cas, organiser les suivis et intégrer la prise en charge psycho-sociale à la prise en charge médicale.
  • Réunions mensuelles de concertation pluridisciplinaire (RCP) avec les généticiens du Laboratoire national de santé (LNS), pour intégrer la dimension génétique dans le parcours de soins.

Dr Le Goueff : « Via le Hub national, nous travaillons aussi à réduire l’errance diagnostique, souvent très longue pour les maladies rares. Les patients peuvent contacter l’Infoline d’ALAN – Maladies Rares (+352 20212022), avec laquelle nous tenons une réunion de coordination chaque mardi, ou s’adresser directement au Hub national (coordination.hub@chl.lu) pour « entrer dans le circuit ». Leur dossier est alors analysé et pris en charge. »

Réalisations et avancées

Depuis mars 2025, le Hub national du CHL a lancé plusieurs chantiers majeurs.
L’une des premières priorités a été de clarifier les missions du Hub et d’établir un bilan global des actions menées depuis 2019.

Un autre défi important a été d’identifier et de mobiliser de nouveaux coordinateurs ERN, intervenant sur base volontaire au sein des 23 ERN (le 24e ERN, ENDO, fonctionnant de manière indépendante).  

Par ailleurs, l’accent a été porté sur l’optimisation du budget mis à disposition pour le Hub par la Direction de la Santé et le financement de personnel paramédical impliqué dans la prise en charge des Maladies Rares. Dans cette lignée, le CHL a pu ouvrir un hôpital de jour uro-néphrologique pédiatrique, en collaboration avec les équipes de néphrologie et d’urologie. Ce dispositif multidisciplinaire offre la possibilité aux enfants de rencontrer, au cours d’une même journée, différents spécialistes – médecins, infirmière, psychologue, diététicienne… – pour une prise en charge intégrée et coordonnée. « C’est une belle réussite collective », souligne le Dr Le Goueff, qui souhaite désormais étendre ce modèle de coordination à d’autres ERN du Hub national.

Perspectives et axes de développement

Pour les années à venir, le Hub national du CHL prévoit de :

  • Renforcer la pluridisciplinarité et améliorer la prise en charge paramédicale.
  • Structurer des filières dédiées aux maladies rares pédiatriques et adultes, en lien avec les différents ERN et les centres experts, et ainsi, faciliter la transition entre médecine pédiatrique et adulte.
  • Développer et renforcer les collaborations nationales et internationales.
  • Promouvoir la  formation des professionnels de la santé et l’éducation thérapeutique des patients.
  • Soutenir la création d’associations de patients.
  • Encourager la recherche clinique et translationnelle, notamment via le financement de postes d’infirmiers(ères) de recherche clinique.

Lien vers la description du Hub national

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