• Nom de l'ERN : CRANIO
• Libellé complet : ERN on Craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders    
• Nom du coordinateur CHL : Dr Pierre SAGNET
• Service d'affiliation : ORL
• Tél. du secrétariat : +352 4411-6161

1. Qu'est-ce que l'ERN CRANIO ?

Nous prenons en charge le diagnostic initial et le suivi classique, et adressons en fonction et si besoin ces patients dans des centres spécialisés étrangers avec qui nous avons l’habitude de travailler pour des diagnostics et/ou des traitements hyperspecialisés

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN CRANIO ?

Les pathologies rares dans le domaine de l’ORL hormis les fentes labio-palatines qui vont en chirurgie plastique

3. L'ERN au CHL

Prise de rendez-vous classique via le secretariat ORL

4. Le réseau à travers l'Europe 

https://www.ern-cranio.eu/ 

5. Les projets futurs

Prise en charge chirurgicale des implants cochleaires au CHL

6. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.

• Nom de l'ERN : EuroBloodNet
• Libellé complet : ERN on Rare Hematological Diseases
• Nom du coordinateur CHL : Dr Isabelle Kieffer (Pédiatrie)
• Service d'affiliation : Service National de Pédiatrie, secteur onco-hématologie pédiatrique (SOHP)
• Tél. du secrétariat : +352 4411 6544

1. Qu’est-ce que Eurobloodnet ?

Un réseau européen de spécialistes en hématologie bénigne et maligne à travers l’Europe, permettant d’assurer l’accès aux meilleurs spécialistes sans que le patient ait besoin de se déplacer.

2. Quelles sont les pathologies prises en charge au sein de Eurobloodnet ?

• les hémopathies bénignes ( non cancéreuses) : que ce soit les anomalies des membranes des globules rouges ( un exemple : les sphérocytoses), les formes rares d’anémies congénitales, les pathologies de l’hémoglobine ( exemples : les drépanocytoses ou les thalassémies), les déficits enzymatiques du globule rouge conduisant à une anémie hémolytique
• les hémopathies malignes  et les aplasies médullaires ou syndromes myélodysplasiques
• les troubles de coagulation : que ce soit les hémophilies ou maladies de Willebrand, ou des déficits rares en facteurs de coagulation, mais aussi les formes rares de thrombophilie qui prédisposent à un risque de thromboses

3. L’ERN au CHL

• interactions avec les centres de référence européens pour les malades complexes en tant que partenaire affilié à l’ERN
• participation aux registres européens pour ces maladies, ce qui soutient la recherche
• formation des professionnels de santé au CHL sur ces pathologies rares et très diverses, transition entre l’adolescence et la maladie à l’âge adulte
• éducation thérapeutique pour les patients et les familles

4. l’ERN à travers l’Europe

90 membres pléniers à travers l’Europe, 4 pays membres associés, 3 autres pays avec un Hub national ( dont le CHL) soit un total de 97 membres.

5. Les projets

• améliorer la collaboration entre les pédiatres et les spécialistes adultes pour assurer une meilleure transition à l’adolescence
• élargir la formation continue des professionnels
• élargir l’éducation thérapeutique des patients

6. Communication

le site officiel : https://eurobloodnet.eu/ern-eurobloodnet/

le canal de formation youtube de l’Eurobloodnet : ERN Eurobloodnet’s EDU avec des vidéos aussi pour les patients

• Nom de l'ERN : EURACAN
• Libellé complet : European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers
• Nom du coordinateur CHL : Dr Modugno
• Service d'affiliation : Oncologie
• Tél. du secrétariat : +352 4411-6563

1. Qu'est-ce que l'EURACAN

L’EURACAN est dédié aux cancers rares de l’adulte composé de 102 centres experts et des European Patients Advocates afin d’améliorer l’accès et la prise en charge de ces maladies.

L’objectif et de mettre en relation les différents centres experts à travers l’Europe, de partager les connaissances et recommandations pour faciliter l’accès des patients à des diagnostics et traitements précis ainsi que de promouvoir la recherche clinique sur les cancers rares.

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'EURACAN?

Le réseau EURACAN prend en charge les cancers solides rares de l’adulte (hors hémopathies malignes qui révèlent d’autres réseaux) ce qui couvre pratiquement toutes les localisations de cancers solides.

3. L'ERN au CHL

L’EURACAN au CHL propose des rendez-vous en consultation oncologique pour prise en charge de cancer solide rare sur demande des médecins au Luxembourg mais aussi de l’étranger et à la demande des patients. 

Nous proposons selon le cas, différentes possibilités de diagnostic et de traitement qui sont discutés au sein de nos conférences pluridisciplinaires au niveau national en coopération avec les différents hôpitaux et institutions du Luxembourg. 

En cas de situations complexes les dossiers sont discutés au CPMS via une plateforme virtuelle sécurisée.

4. Le réseau à travers l'Europe

102 centres d’experts à travers 25 pays de l’Union européenne ont été nommés par la Commission européenne selon des critères stricts.

5. Les projets futurs

Approfondir la coopération à travers l’Europe avec différents Centres Universitaires qui est déjà mis en place par la présentation virtuelle des cas de patients et une éventuelle prise en charge au centre universitaire

6. Communication

L’EURACAN organise une réunion une fois par année pour les membres pour discuter des projets en cours et du futur. Vous retrouvez les nouvelles du réseau sur le site web :  https://www.euracan.eu/

Vous avez eu une biopsie ostéomédullaire et myélogramme. Afin de vous assurer un bon retour à domicile, voici quelques conseils.

Le pansement 

•  Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.
• Veillez à ne pas le mouiller.
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène et habillage

• Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.
• Évitez les frottements au niveau du site de biopsie par le port de vêtements amples et confortable.

Le tabac 

Il est important d’arrêter le tabac pendant 48 heures.

Les charges lourdes et mobilisation 

• Veillez à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.
• Evitez les longues marches pendant 48 heures.
• Evitez les efforts importants pendant 1 semaine.
• Ne pratiquez pas de sport durant 48 heures.
• Pas de sauna/hammam/piscine pendant 48 heures.

Les médicaments

• Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin.
• Si vous ressentez une douleur ou un hématome appliquez une poche de glace emballée dans un linge.

Les résultats

Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter :

• Rougeur étendue de la cicatrice  

• Écoulement au niveau de la plaie 

• Fièvre > 38,5°C  

• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement.

Réf. : Flyer Retour_Biopsie osteo-medullaire et myelogramme Sept 2025

Pour mieux comprendre votre problème hématologique, votre médecin vous propose de réaliser une biopsie ostéo-médullaire et myélogramme.

Pourquoi faire une biopsie ostéo-médullaire et myélogramme ? 

Elle est réalisée dans le cadre du diagnostic et du suivi des pathologies hématologiques.

Comment dois-je me préparer pour la biopsie et myélogramme ? 

• Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.  
• Vous pouvez prendre vos traitements (sauf indication contraire du médecin).
• Prenez une douche le matin de l’examen.

Précautions par rapport à la conduite 

Ne venez pas avec votre propre véhicule et assurez-vous d’être accompagné le jour de l’examen par une personne en mesure de vous conduire.

Médicaments à signaler 

Merci de prévenir votre médecin avant la biopsie si vous prenez : 

• Anticoagulants oraux : Eliquis, Xarelto, Pradaxa, AVK.
• Antiagrégants plaquettaires : Aspirine, Kardégic, Plavix, Sintrom, Marcoumar.
• Anti-inflammatoire Non Stéroïdien (AINS). 

Certains médicaments devront être suspendus temporairement, uniquement sur avis médical. Ne modifiez jamais votre traitement sans en parler au médecin.

Comment se déroule la biopsie ? 

• La biopsie ostéo-médullaire et myélogramme sera réalisée en chambre.  
• La biopsie sera faite sous anesthésie locale.
• Aspiration de 0,5 à 1 ml de moelle au niveau de la crête iliaque postérieure (pour le myélogramme)
• Carottage osseux de 1 à 2 cm (pour la biopsie).
• Un pansement compressif sera appliqué.
• Vous resterez en surveillance 30 à 60 minutes après la fin de l’examen.

Quels sont les risques liés à la biopsie ?

La biopsie ostéo-médullaire et myélogramme est un examen généralement bien toléré, néanmoins, comme pour tout acte médical, elle peut entrainer :

• Douleur transitoire  
• Hématome
• Saignement
• Infection locale (rare)

Vous avez des questions ?

Quels que soient les problèmes rencontrés avant ou après l’examen, vous devez en parler à votre médecin qui reste à votre disposition pour répondre à vos questions et vous donner des précisions nécessaires.
Vous pouvez nous contacter pour toutes questions relatives à la biopsie au :
4411 7420 24h/24 7j/7 

> Unité d'hospitalisation de l'hôpital de jour de médecine CHL Eich

Un soignant du service sera à votre disposition.

Réf. : Flyer Biopsie osteo-medullaire et myelogramme Sept 2025

Vous avez eu une ponction lombaire. Voici quelques conseils pour votre retour à domicile.

Le pansement 

• Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.  
• Veillez à ne pas le mouiller.  
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène 

Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.

L'alimentation

Buvez abondamment le jour de la ponction.

Le tabac

Il est important d’arrêter le tabac jusqu’à cicatrisation complète.

Les charges lourdes et mobilisation 

• Veiller à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.
• Ne pratiquez pas de sport durant 48 heures.
• Pas de sauna / hammam / piscine pendant 48 heures.

Les médicaments 

Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin.

Les résultats 

Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter :

• Rougeur étendue de la cicatrice
• Écoulement au niveau de la plaie
• Fièvre > 38,5°C
• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique
• Maux de tête persistant
• Troubles neurologiques

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement.

Flyer Retour_Ponction lombaire Sept 2025